Der Extrakt aus dem Prostatakrebs-Forum von KISP und BPS

Wenn es auf das Ende zugeht

[Der zu erwartende oder bevorstehende Tod durch die Erkrankung ist ein ganz sensibles Thema, wahrscheinlich das sensibelste überhaupt bei den Forumsdiskussionen. Es gibt – glücklicherweise seltene – Krankheitsverläufe, angesichts derer alle ärztliche Kunst versagt. Auf dieser Seite sind die Berichte zu einigen solcher Fälle und die Antworten darauf zusammengestellt.

Es muss andererseits nicht der Krebs sein, an dem man stirbt, aber irgendwann kommt das Sterben unweigerlich auf jeden von uns zu. Dann ist es für die Hinterbliebenen eine Erleichterung, wenn der Verstorbene Angaben und Unterlagen darüber hinterlassen hat, wie und wo er bestattet werden möchte, welche Kranken- und Lebensversicherungen bestehen, wo Bankkonten angelegt und Schließfächer für Wertgegenstände vorhanden sind, welche Verbindlichkeiten und Außenstände bestehen, welche Mitgliedschaften zu kündigen sind und last, but not least, wo der Letzte Wille zu finden ist.

Ich habe versucht, all dies in einem Dokument zusammenzustellen. Näheres ist zu finden auf der Seite "Der letzte Rat".

– Ed]

Michaela fragte am 26.9.2004:

Mein 74-jähriger Vater wurde vor vier Jahren wegen Prostatakrebs notoperiert. Er hatte schon Lähmungserscheinungen in den Beinen und es wurden zum einen Metastasen im Rückenmark entfernt und kurz darauf eine Prostatektomie durchgeführt. Das ganze zog sich von 09/00 bis 12/00 (Reha), aber er hatte sich wieder gut erholt. Danach wurde er ambulant beim Onkologen bestrahlt, bis dieser meinte, dass Bestrahlungen an der Stelle nicht länger durchgeführt werden dürften. Daraufhin wurden die Knochen alle vier Wochen mit einer Substanz überzogen. Der mitbehandelnde Urologe verordnete ein Medikament, um weiteren Entzündungen vorzubeugen. Bis zum Frühjahr 2004 wurden wohl auch noch Hormone gegeben, die aber nach Rücksprache zwischen Urologe und Onkologe abgesetzt wurden, weil sie angeblich nur noch gegenteilige Wirkung hätten. Der PSA-Wert im Frühjahr veranlasste den Urologen zu der Aussage gegenüber meiner Mutter, mein Vater habe nur noch wenige Wochen zu leben. Vor drei Wochen traten wieder Lähmungserscheinungen auf und es wurde vom Onkologen eine Kernspin angeordnet. Diese fand nicht statt, da er seit acht Tagen stationär liegt, da er sich überhaupt nicht mehr auf den Beinen halten konnte. Das Krankenhaus wollte ihn ohne abschließende Diagnose nach Hause oder ins Hospiz/Pflegeheim entlassen, da er nun auch noch verwirrt zu sein scheint. Ein CT habe aber nur eine kleine Verkalkung ergeben. Auf Drängen wurde er in die Uni-Neurologie Bonn gebracht. Die Ärzte raten von einer OP ab wegen geringer Überlebenschancen bzw. langer Rekonvaleszenz mit 10%-iger Wahrscheinlichkeit, dass er wieder ans Laufen kommt. Sorgen machen mir die geistigen Ausfälle und dass er kaum noch zu verstehen ist. Die Ärzte mutmaßen, ob eventuell Knochenmetastasen im Schädelbereich sind, die auf dem ihnen nicht vorliegenden CT nicht erkannt wurden. Außerdem sind Metastasen in der Lunge und verstreut auf dem Oberkörper-Skelett. Er hat Schmerzen und einen Harnwegsinfekt und wurde wieder ins ursprüngliche Krankenhaus zurückverlegt. Eine Entlassung nach Haus oder in die Pflege komme aber z. Zt. nicht in Frage. Was kann man noch tun? Wie lange muss er noch leiden? Hat jemand in Bezug auf den Krankheitsverlauf schon etwas Ähnliches gehört?

Urologe fs antwortete am selben Tag:

Solche Verläufe kommen hat man 1-5x pro Jahr in der Praxis. Es tut mir sehr Leid um Ihren Vater und um jeden Anderen in dieser Situation.

Aber diese völlig unkontollierten Tumoren lassen uns machtlos daneben stehen und verzweifeln. Hier müssen wir Ärzte unsere Grenzen erkennen, wir sind eben nicht einmal "Halbgötter", sondern nur Handlanger in einem größeren Rahmen.

Lassen Sie ALLE Untersuchungen sein, jeder Transport bedeutet Schmerz, jede Untersuchung neue Hoffnung mit einem tieferen Fall danach.

Lassen Sie Ihren Vater sich auf das Sterben vorbereiten und nehmen Sie ihm DIE SCHMERZEN. Ein optimales Schmerztherapieregimen ist unerlässlich.

Lassen Sie Ihn in WÜRDE gehen und nicht voller Schläuche und anderer Hilfsmittel.

Begleiten Sie ihn auf seinem schweren Weg, wo immer sie können.

Gott sei mit ihm

Amen

Michaela schrieb am selben Tag zurück:

vielen Dank für Ihre prompte Antwort.

Ich habe zwar nicht an Wunder geglaubt, aber die Hoffnung nicht aufgegeben:

Seit heute ist mein Vater wieder klar, d. h. er spricht ganz normal verständlich und logisch, wo man ihn noch gestern überhaupt nicht mehr verstehen konnte und er nur noch gestikulierte und total unruhig war (wie im Delirium).

Folgendes ist passiert: Diese Nacht hat er sich den Katheter aus der Bauchdecke gerissen (wahrscheinlich unbeabsichtigt während der ganzen Unruhezustände). Daraufhin wurde aus dem Bauchraum allerlei mit Wattetupfern entfernt, aber kein neuer Katheter gelegt. Seit dieser Zeit ist er wieder bei sich!! Meine Mutter hat heute über zwei Stunden mit ihm gesprochen; er weiß, dass er am Ende angelangt ist und dass sie ihn zu Hause nicht pflegen kann (sie ist selbst 70 und außerdem ein Nervenbündel...). Er wünscht sich nur, dass er so untergebracht wird, dass sie ihn oft besuchen kann. Er hat totale Angst, dass wir ihn vergessen und abschreiben!

Ich bin so froh, dass man wieder mit ihm sprechen kann und ihm seine letzten Wünsche erfüllen kann, aber gleichzeitig so unendlich wütend, dass das Krankenhaus, in dem er zuerst war (xxx) und jetzt leider wieder ist, ihm nicht helfen wollte oder unfähig war, einen Harnwegsinfekt zu erkennen. Wäre er nicht in der Uni Bonn gewesen, wo er erstmals mit Antibiotika gegen die Infektion behandelt wurde, weiß ich nicht, was geworden wäre.

Lieber Urologe, kann ich im Krankenhaus xxx darauf bestehen, dass ihm wieder ein Katheter gelegt wird? Der behandelnde Urologe hat es angeordnet, da er auf "normalem" Wege nicht genug Wasser lassen kann. Oder sollen wir alles so belassen, wie es ist, um ihm weitere Qualen zu ersparen? Das ist sein Wunsch, den er auch in einem Patienten-Testament dargelegt hat: Er möchte keine lebensverlängernden Maßnahmen, wenn es keine Hoffnung mehr gibt.

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit,

Urologe fs antwortete:

ein Katheter ist in dieser Situation keine Belastung, keine Quälerei und keine lebensverlängernde Maßnahme, sondern nur ENTLASTUNG.

Also keine Bedenken meinerseits.

Ein "betroffener Sohn" hatte darum gebeten, dass sein Bericht zur Leidensgeschichte seines Vaters ins Forum gestellt wird, dies geschah am 7.4.2006. Einen Tag später kommentierte Urologe Dr. F. E. diesen Bericht. Nachstehend also der Bericht des Sohnes (in Normalschrift) mit den Kommentaren eines erfahrenen Urologen (blau markiert):

7.4.2006:
Auf Bitten setze ich diesen Bericht eines Sohnes über die Erkrankung seines Vaters hier ins Forum. Der Sohn schrieb im Forum unter dem Namen Sperber.

Günter Feick

Dr.F.E.: Ich denke, es ist sehr wichtig auch solche Verläufe einmal ins Forum zu stellen um zu überlegen, was man hätte anders (Frage: besser?) machen können. Lesen Sie meine Anmerkungen im Text.

"Ich glaube es ist ein Beispiel für die Entwicklung und Therapie (Hormon- Chemo- und Schmerztherapie) eines Monster-Krebses (Analogie zum Begriff "Haustierkrebs") Ich habe alles so genau wie möglich zusammengefasst und möchte es dem Forum, zukünftigen Patienten (Gott möge deren Anzahl minimal halten) und deren Angehörigen zu Verfügung stellen -

Mein Vater geb. 1940, 75 kg, Extrem-Raucher, aktiv, voll arbeitsfähig, auch einige Wochen nach DX. Keine weiteren, uns bekannten Erkrankungen.

Dx 03.05.04, Tastbefund – Prostata groß wie eine Mandarine, PSA-137,7 ng/ml, Knochenszintigramm im Mai 2004: keine erkennbaren Metastasen.
Pathologie: T1c; G2, Gleasonscore 3C+4A=7
Zweitgutachten: 4+4=8, kribriformer Krebs

Dr.F.E.: Die Befunde sprechen für ein Prostatakarzinom mit hohem Risiko für Gesundheit und Leben des Patienten.

Ab 11.05.04 Hormontherapie mit Flutamid 750 mg/Tag, Umstellung nach 28 Tagen auf Casodex 50 mg/Tag.
17.05.04 erste Trenantone- (oder Zoladex-??) Depotspritze.

PSA-Verlauf:

21.06.04 0,44 ng/ml

Dr.F.E.: Hier fällt auf, dass der von Dr. Strum immer wieder gepredigte ideale PSA-Tiefwert (Nadir) von PSA 0,05 ng/ml nicht erreicht wurde. Dies ist ein Indiz für ein androgenunabhängiges Prostatakarzinom. An diesem Punkt sollten die Therapie umgestellt und Medikamente gegen den androgenunabhängogen Prostatakrebs eingesetzt werden (Ketokonazol, Taxotere, Östrogene, Carboplatin etc.)

26.07.04 0,64 ng/ml
16.08.04 0,50 ng/ml
20.09.04 0,44 ng/ml

Prostata kleiner als eine Kirsche (Sonografie)

15.10.04 1,04 ng/ml
15.11.04 4,50 ng/ml

am 15.11.04 dritte Trenantone-Spritze, Casodex abgesetzt!! (Androgenrezeptormutation ??? und PSAVZ von 15 Tagen??

Dr.F.E.: Es gibt eine Studie, die zu belegen scheint, dass Trenantone LH nicht so gut senkt wie andere LHRH–Analoga. Man hätte an dieser Stelle LH einmal messen sollen!

ab 20.11.04 Proscar / 2x 5 mg/Tag
23.11.04: 6,13 ng/ml, freies PSA 2,44 ng/ml, Testosteron 0,53 ng/ml, Knochenszintigramm ohne Befund

Dr.F.E.: Testosteron ist zu hoch (Ziel unter ADT3 = Androgenblockade mit drei Medikamenten: 0,2 ng/ml!)

Am 15.10.04 hatten wir in Eigeninitiative zusätzlich folgende Messungen veranlasst:

Cyfra 21-1: 1,63 ng/ml
Testosteron: 0,43 ng/ml !!
freies Testosteron: unter 0,50 ng/Liter
PSP (Prostataspezifische Phosphatase): 1,7 ng/ml
CEA: 1,8 ng/ml
saure Phosphatase: 6,3 U/l
NSE: 10 ng/ml
Chromogranin A: 52 ng/ml

Am 25.11.04 Vorstellung bei einem Uni-Prof für Uroonkologie. Er sagt, er würde trotz hohem PSA und eventuellen Metastasen sofort operieren, zehn Jahre Überlebenschance 90 %, sonst nur 50 %. Vater bekommt OP-Termin für 13.12.04. Er sagt ab, da viele andere Experten abgeraten haben.

Dr.F.E: Das kann ich nun in keiner Weise nachvollziehen. Die OP abzusagen war eine sehr kluge Entscheidung !

Übrigens – Don Cooley hat auf seiner Homepage (www.cooleyville.com) eine sehr interessante Umfrage gemacht, aus der hervorgeht, dass die radikale Prostatektomie zahlenmäßig deutlich rückläufig ist und inzwischen in Amerika mehr Patienten bestrahlt werden (Seeds und EBRT). Die Strahlentherapie löst die Operation als Goldstandard ab!

Kurz vor Weihnachten 2004 – Vorstellung bei DKFZ – Wiesbaden: TRUS (farbig). Arzt sagt – hervorragende Heilungschancen, da Kapsel der Prostata nicht durchbrochen.

Dr. F.E.: Hat der Kollege noch nie etwas von Nomogrammen gehört oder gelesen (Partin et al.)?

Zitat von Dr. Strum „Wer nicht bereit ist aus der Vergangenheit zu lernen ist dazu verdammt sie zu wiederholen“. Das gilt in der Politik genau so wie beim Prostatakrebs!

Vater wird auf Anweisung seines Urologen im Dezember 2004 bei Onkologen vorgestellt, da PSA gestiegen auf 17 ng/ml.

Vom Onkologen angeordnetes MRT zeigt offensichtlich diffuse Metastasen in Wirbelsäule, diese werden von einem anderen Spezialisten auf unsere Anfrage hin bestätigt.

Beginn des Horrors:

Hormontherapie wird abgesetzt. Ab Januar 2005

Beginn der Chemo: 6 x Taxotere (Docetaxel) alle drei Wochen (ich glaube 55 mg/qm) in Begleitung mit Dexamethason und Prednisolon (beides oral), dann zusätzlich alle vier Wochen Zometa. Weiter vom Hausarzt Iscador (Mistel), sonst Vitamine, (D, C) Selen, Selleriesamen mit Propolis, Brennesselwurzelextrakt. Gute ägäische Küche (Olivenöl, Fisch, Tomaten), Knoblauch, Zwiebeln Salate aller Art, Schafskäse (Dinge die er sowieso sein Leben lang gerne und viel aß), Vater nimmt fast 20 kg zu in sehr kurzer Zeit, isst wie ein „Scheunendrescher“.

Die ersten Tage nach den Infusionen totale Niedergeschlagenheit und dann Depressionen, Schlaflosigkeit und neuropathische Schmerzen. Ab jeweils dem vierten Tag nach den Chemogaben kehrte „einigermaßen“ Normalität ein. Nur die Niedergeschlagenheit, diese wie er sagte unglaubliche Müdigkeit und so hartnäckige Schlaflosigkeit, wurde er nicht los. Wenig Haarausfall (Kopfhaare) jedoch kompletter Ausfall der Körperbehaarung, nach der 2 . Chemoinfusion begannen sich seine Zehennägel abzulösen. Er bekam sehr trockene Haut und Wasseransammlung in den Knöcheln und eine FETTLEBER (Gott sei Dank, keine Aszites!).

Nach der sechsten Chemo im Juni/Juli 2005 wollte mein Vater nicht mehr! (lieber sofort sterben sagte er!) das PSA war nun gefallen auf 3,3 ng/ml. Der Onkologe war damit einverstanden, eine Pause einzulegen und wir wollten Vater in die Sonne schicken, was der Onkologe ausdrücklich befürwortete. Er bekam OSTAC (ein Orales Bisphosphonat) und weiterhin Prednisolon als „Urlaubsmedikation).

Juli 2005:

Kurz vor Urlaubsantritt starke Nierenstauung rechts mit unerträglichen Schmerzen. Sein Urologe und ein hinzugezogener „Militärurologe“ rieten von einer OP (Stents von Niere in Blase) ab, da jede OP ihn belasten würde, und ich zitiere wörtlich den Militärurologen: „Ihr Herr Papa relativ bald versterben wird“! Ich wollte mir nicht nehmen lassen, diesen Typen am Telefon als Idioten zu bezeichnen.

Stationärer Aufenthalt in Uro-Abteilung einer sehr guten Klinik in Koblenz. Er benötigt Bluttransfusion vor der OP, da Hb ca. 10 (Tumoranämie). Um die Stents einführen zu können, musste eine TURP durchgeführt werden, die bei dieser Gelegenheit gewonnen Gewebeproben (Prostata) ergaben nach einer Untersuchung, dass sein Krebs offensichtlich noch auf Estramustin ansprechen wird. Er erhält, nachdem ein Stent einoperiert ist, nochmals eine Blutkonserve und Zometa und wird mit Multosin (Estramustin –oral) nach ca. einer Woche entlassen. Vater kann kaum gehen, ist sehr schwach und isst nicht mehr so viel.

Ende Juli 2005:

Ab in die Sonne an die Ägäis. Er ist schwach, hatte bisher keine Knochenschmerzen. Auch waren die Nierenprobleme weg. Das Multosin verträgt er überhaupt nicht (er sagte, das sei noch schlimmer als die Taxan-Chemo,- Brechreiz, Hitzewallungen, Schwindel, Depression, Magen-Darm-Probleme, Hodenschmerzen, Kopfschmerzen, allgemeine Erkältungssymptome) – Multosin wird nach wenigen Tagen abgesetzt. Er will keine Medikamente mehr, er sagt die Selleriesamen würden ihm reichen, durch sie könne er wenigstens leichter Wasser lassen. Er hat keinen Appetit und nimmt langsam aber stetig ab. Hautfarbe gelblich. Seine Knöchel werden wieder dick.

Oktober/November 2005:

Nach dem Urlaub ist er sehr müde, kann kaum noch gehen und hat hohe Atemfrequenz. Er hat keine Knochenschmerzen. Jedoch klagt er über Schmerzen in der linken Nierengegend. Die Untersuchung in Koblenz ergibt, akute Nierenstauung jetzt links! Der sofortige Versuch auch hier eine Entlastung durch einen Stent zu erreichen schlägt fehl, da der Krebs in die Blase eingewachsen ist und man nicht gut durchkommt. Sie schießen ihm von außen ein Loch in die Niere (Nephrostomie). Nach einigen Tagen wird die Blase ausgeschabt und ein Stent kann eingeführt werden, der künstliche Nierenausgang verheilt gut.

Mein Vater bekommt immer wieder Bluttransfusionen. Danach geht es ihm ca zwei Wochen ganz gut. Er hat vorübergehend wieder Appetit – für einige Tage. Er wird entlassen mit der Empfehlung: regelmäßige urologische Kontrolle, Blutbild, und Fortführung einer Chemotherapie. Das PSA ist mittlerweile auf 71 ng/ml. Ab diesem Zeitpunkt wird mein Vater fast alle zwei Wochen ins Krankenhaus eingewiesen, um Blut zu bekommen. Sein Urologe verordnet Fentanyl (Morphiumpflaster) weil er glaubt, dass mein Vater Knochenschmerzen hat. Dabei hat mein Vater immer wieder betont, keine Knochschmerzen zu haben, sondern dass sein ganzer Körper (Muskeln etc..) schmerzten. Die Schmerzen kommen und gehen, sind also cholikartig. Trotzdem! Das Fentanyl nimmt ihm innerhalb weniger Tage die restliche Kraft; es sieht so aus, als sei er nun bettlägerig geworden. Alles, was er zu sich nimmt, sogar Wasser, erbricht er, verliert rapide 15 kg. Schweißausbrüche, so etwas hab ich noch nicht gesehen! Er ist eine Woche lang nur noch bedröhnt. Bis wir die Pflaster absetzen.

Er kommt wieder zu sich. Sein Appetit ist schlecht.

Er bekommt die verschiedensten Medikamente gegen die vom Morphiumderivat Fentanyl ausgelöste Übelkeit und gegen seine Verstopfung, gegen seinen niedrig geworden Blutdruck, gegen seine Schlaflosigkeit, gegen seine Depressionen, die neuropathischen Schmerzen (Lyrica) und noch „bessere“ Schmerzmittel Hydromorphon (Palladon).

Sein Blutbild soll sich stabilisieren, damit er eine weitere Chemo machen kann. Der Onkologe sagt, dass die Chemo bei ihm ja gut gegriffen hätte und man es durchaus weiter versuchen sollte.

Dezember 2005:

Anfang Dezember bekommt er wieder eine geringere Dosis Taxotere (oder Docetaxel) + Prednisolon. PSA ist jetzt bei 371 ng/ml. Wir feiern seinen 65. Geburtstag am 11.12.05, an diesem Tag fährt er sogar Auto. Zwar mit Mühe und in sicherer Begleitung. Er wollte es so.

Zwei Tage später wird er wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Bluttransfusionen, er hat einen sehr hohen Ruhepuls von 120 Schlägen und ihm ist ständig schwindelig, er hat starke Schmerzen im ganzen Körper, cholikartig, keine Knochenschmerzen. Des weiteren Blutverlust durch Stuhlgang und Harn. Spontanes Nasenbluten. Einweisung in Innere Abteilung der Koblenzer Klinik durch Hausarzt. Hb unter 9. Verdacht auf spontane innere Blutungen, da eine schwere Thrombopenie festgestellt wird. Magen-Darm-Spiegelung ohne Befund. Der Blutverlust kam wohl durch das Herunterschlucken von Blut aus dem Rachenraum und eventuell ausgelöst durch die Stents und die schwere Blasenentzündung (wird mit Cotrim behandelt).

Die Lunge und die Leber sind nicht mit Metastasen befallen. Dies wurde uns von den Ärzten gesagt.

Anordnung einer Beckenkammbiopsie:

Mehrere Stanzzylinder weisen auf eine massive Knochenmarkskarzinose hin, die histologische Untersuchung bestätigt dies. Thrombozyten-Werte sehr tief bei 10.000 (Normwert 150.000). PSA 807 ng/ml, das ist der letzte uns bekannte Wert. Vater bildet kaum Thrombozyten, die Gefahr von inneren Blutung steigt von Tag zu Tag. Er erhält einmal eine Thrombozytenkonzentration und möchte nach Hause.

Er wird auf eigene Verantwortung am 22.12.05 entlassen. Zu Hause geht es weiter bergab. Hausarzt sagt, dass er Silvester nicht überleben wird. Die gesamte Familie „feiert“ trotzdem gemeinsam mit unserem Vater ins neue Jahr.

Januar 2006:

Vater kommt nochmals ins Krankenhaus, weil er sehr niedrige Hb-Werte hat. Er ist sehr schwach, wird aber sofort nach der Bluttransfusion für einige Tage recht lebendig. Noch einmal möchte er Autofahren. Und es klappt, ca 20 km. Die Treppen in den ersten Stock schafft er alleine aber nicht mehr. Wir versuchen ihn auf den Beinen zu halten. So oft und solange er will. Er verliert Blut beim Wasserlassen. Dann wieder einige Tage nicht. Die Ärzte sagen es würde sich nur noch um wenige Stunden handeln. Fehlalarm! Trotzdem, er isst kaum noch, trinkt aber enorm viel. Immer öfter liegt er, kann nur noch minutenweise stehen oder im Sessel sitzen. Er hat eine hohe Atemfrequenz und einen sehr hoher Puls von über 120 im Liegen! Er hat aber keine Knochenschmerzen. Er schreit nach Zigaretten, zündet sie an und macht sie gleich wieder aus. Die Ärzte legen ihm nahe, keine Bluttransfusionen mehr zu nehmen. Dies würde sein Leid nur verlängern.

Februar 2006:

Vater klagt jetzt über Oberschenkelschmerzen. Er sagt, seine Knochen würden morgens schmerzen, aber abends nicht.

Fortführung der Schmerztherapie mit Palladon und bei Bedarf mit Novalgin. Er wird immer schwächer, obwohl er manchmal noch von alleine aufsteht, zwar mit unsagbarer Anstrengung, aber manchmal sitzt er für einige Minuten auf der Couch, will sich aber sofort wieder hinlegen.

Ab etwa 20 Februar isst er nichts mehr und klagt häufiger über Knochenschmerzen in Wirbelsäule und Oberschenkel. Der Hausarzt gibt FENTANYL-Pflaster. Mein Vater trinkt noch Wasser, möchte auch rauchen, kann es aber nicht mehr.

Er verliert Blut beim Wasserlassen. Seine Sprache wird immer unverständlicher und er möchte nur noch schlafen.

März 2006:

Vater sagt kaum noch etwas, er hat immer öfter extreme Schweißausbrüche. Er trinkt noch Wasser. Aber Kraftbrühe, Säfte oder dgl. kann er nicht mehr zu sich nehmen. Der Hausarzt gibt Morphiumspritzen, denn jetzt tut meinem Vater jede Berührung weh. Am 11.03. helfe ich ihm noch mal aus dem Bett, er möchte für einige Minuten sitzen.

Ab dem 13.03. regt er sich kaum noch, schläft oder ist total weggetreten. Nachts schläft er nicht, möchte sich mit Mutter und uns unterhalten. Er kann aber nichts mehr sagen, sondern nur noch mit den Augen antworten. Am 15.03.06 um 18:33 Uhr stirbt er zu Hause im Beisein der ganzen Familie.

Keine zwei Jahre nach der Diagnose!

Dr. F. E.: Das ist leider der typische Leidensweg bei Patienten mit einem fortgeschrittenen, biologisch sehr agressiven Prostatakarzinom. Auch die besten Onkologen der Welt können ähnliche Verläufe nicht verhindern.

Dennoch bin ich der Meinung, und kann das aus vielen Beispielen aus meiner Praxis belegen, dass man eine schonende medikamentöse Therapie auch beim androgenunabhängigen Prostatakarzinom machen kann. Ich verwende zum Beispiel auch Taxotere – aber 25-30 mg/m²/Woche. Das sind natürlich häufigere Arztbesuche, aber die Nebenwirkungen sind wesentlich geringer.

Wichtig scheint mir aber zu sein, dass frühzeitig mit der Behandlung gegen androgenrefraktäre Zellklone begonnen wird. Es gibt noch viele Onkologen und Urologen, die warten bis Knochenschmerzen auftreten, und dann erst eine „palliative Chemotherapie – oder Strahlentherapie“ beginnen. Bei der Auswahl der Medikamente schwebt über dem verordnenden Arzt das Damoklesschwert „Regress“, sofern es sich um einen Kassenpatienten handelt. Ich gehe stark davon aus, dass der verstorbene Patient Kassenpatient war – das lässt sich am Krankheitsverlauf ablesen.

Ich hoffe sehr, dass man in Zukunft durch geegnete Tests (Stichwort Chemosensitivitätstestung) feststellen kann, bei welchem Patienten welches Medikament wirkt, damit man nicht durch Ausprobieren zu viel Zeit verliert. Wenn diese Tests zuverlässig sind, wird auch – hoffentlich – die Kasse eine Kostenübernahme nicht mehr ablehnen können. Aber das ist wahrscheinlich noch ein langer Weg.

Ralf schrieb am 1.5.2006:

Dr.F.E. hat mir kürzlich einen Beitrag von Don Cooley in seinem PK-Forum http://www.prostate-help.org/ geschickt, vermutlich, weil dieser Beitrag Dr.F.E. berührt hat. Ich habe ihn übersetzt, weil ich ihn auch wert finde, bei uns gelesen zu werden. Hier ist er:

"An alle,

ich würde gerne diese Krankheit diskutieren, wenn sie ins fortgeschrittene Stadium eintritt. Da wird bei einem Patienten ein metastasierter Krebs oder hohem Gleason, PSA, ein Stadium, das vielleicht auf metastasierten Krebs hindeutet – oder zumindest mögliche Mikrometastasen. Oder jemand, bei dem die Erstbehandlung versagt hat, und der steigendes PSA hat. In diesen beiden Fällen ist die Prognose nicht gut.

In beiden Fällen stellt sich die Frage, ob die Behandlungen für dieses Stadium das Leben des Patienten verlängern wird, und um welchen körperlichen oder seelischen Preis. Wir haben dazu widersprüchliche Daten, aber wir glauben, dass zumindest die Hormonentzugstherapie (HT) das Leben des Betreffenden verlängern wird, aber uns liegen keine Langzeitstudien vor, in den Patienten eine HT genutzt haben oder nicht. Aber genug, was uns überzeugt hat, dass bei fortgeschrittener Erkrankung dies die Behandlung der ersten Wahl ist.

Wir müssen in Betracht ziehen, dass zu einem bestimmten Zeitpunkt der Patient gegenüber der HT refraktär wird und zu einer sekundären Hormonentzugstherapie und dann weiter zur Chemotherapie gehen wird. In diesem Fall wird nach einiger Zeit der Prostatakrebs dem Patienten das Leben rauben, wenn ihn nicht zuvor etwas anderes tötet. Zum Beispiel haben wir wenige Studien, die zeigen, dass irgendeine Chemotherapie einen Einfluss von mehr als einigen Monaten auf die Lebensverlängerung hat. Oftmals wechseln wir zu einem Behandlungsprotokoll, dass ein paar Monate lang unser PSA unten hält, und wir betrachten das als eine Lebensverlängerung – aber ist es das wirklich? Oder sind es nur einige Monate, die wir ohnehin gehabt hätten. Ich glaube nicht, dass wir es wissen.

Wir stehen also vor einer Frage, die nur der Patient beantworten kann – nicht seine Frau, seine Freundin, der Arzt, kein Freund – nur der Patient. Die Frage würde lauten, wie lange möchte ich am Leben bleiben, und um welchen Preis meiner Lebensqualität – ist Qualität wichtiger als Quantität. Wenn der Patient nach langem Nachdenken zu der Antwort gekommen ist, und im wirklichen Bewusstsein, wie es um ihn steht – es ist eine mörderische Krankheit. Was immer zu diesem Zeitpunkt die Antwort ist, kann sich später ändern – der Patient sollte nicht gedrängt werden, bei dieser ersten Entscheidung zu bleiben. Es sind sein Körper, Geist und Seele, von denen wir sprechen – niemandes anderen.

Wenn wir versuchen, den Patienten zu beeinflussen, indem wir ihm sagen, dass alles in Ordnung ist, und wir werden das durchstehen, bis es eine Heilung gibt. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir tief im Innern wissen, dass alle Studien aussagen, dass die Erkrankung ihn töten wird. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir ihn zu Chemotherapie überreden, wo die Behandlung manchmal schlimmer sein kann als die Krankheit. Leisten wir dem Patienten einen schlechten Dienst, wenn wir ihm sagen, dass Ernährung und Nahrungsergänzungen ihn heilen oder ihm überhaupt helfen werden. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir ihn durchs ganze Land oder gar die ganze Welt jagen in dem Bemühen, Heilung zu finden, wenn es keine gibt.

Ich persönlich glaube, dass es oftmals genau dies ist, was wir tun. Wir müssen der Realität ins Auge sehen – ob gut oder schlecht, wir müssen ihr ins Auge sehen, nach ihr leben, sie akzeptieren und aussprechen, wie die Dinge stehen.

Was meine ich, was wir tun sollten? Stellt euch den Tatsachen! Seht dem unvermeidlichen Tod von Hochrisikopatienten durch diese Krankheit ins Auge. Und lebt für den Augenblick.

Ich glaube, wenn ein Patient erst einmal sich selbst eingesteht, dass diese Krankheit ihn in absehbarer Zeit umbringen wird, und diese Tatsache wird von seinen Lieben um ihn herum akzeptiert – dann öffnet sich ihm und seinen Lieben ein ganz neues Leben. Ein neues Leben und Glück, wie er sie vielleicht nie zuvor erlebt hat, eine Glück und eine Zufriedenheit mit sich selbst, die ihm in diesen verbleibenden Jahren viele frohe Dinge bescheren werden. Ein wahres Glück, das viele, die jeden Tag ihres Lebens mit der Krankheit kämpfen, nie erreichen oder auch nur verstehen.

Weg mit der Diät, weg mit den Nahrungsergänzungen, weg mit allem, was dem Patienten keine Freude bereitet. Wenn nichts davon hilft, und wir haben Hinweise dafür, dass sie es in diesem Stadium nicht tun, warum den Patienten mit einem Haufen Unsinn belasten und ihm falsche Hoffnung geben. Weitere Behandlungen, die vielleicht schlimmer sind als gar keine Behandlung und ohne Beweis, dass sie sein Leben verlängern – ich möchte den Rest meiner Tage in vollen Zügen genießen. Lasst den Patienten doch Dinge tun, die er immer tun wollte, aber nie konnte. Angeln in Alaska – na los! Kreuzen in der Karibik – mach's! Fallschirmspringen – hol dir den Kick. Gebt ihm die Chance, zusammen mit seiner Partnerin jede Minute seines Lebens bis zur Neige auszukosten. Sag nicht, dass du etwas nicht kannst – er weiß es selbst, und er kann solche Entscheidungen treffen.

Lasst ihn in Ruhe, und lasst ihn tun was möchte, um die ihm verbleibenden Jahre zu genießen. Auf längere Sicht werden die Familie und die Lieben einsehen, dass sie ihm darin schon voraus sind.

Wenn dann die Zeit kommt, dass seine Familie ihn nicht mehr pflegen kann – holt die Hilfe eines Hospizes. Wenn er das Vorstehende getan hat, dann wird er die Hilfe des Hospizes für sich und diejenigen begrüßen, denen geholfen wird, ihn zu versorgen. Und wenn die Zeit kommt, versammeln sich alle in der Erinnerung an all die schöne Zeit, die sie zusammen verbracht haben, und wenn er hinübergeht, dann ohne Schmerz und Bedauern.

Jedenfalls sehe ich es so, und ich denke, dies ist das Beste, was wir für den Patienten tun können – lasst seine verbleibenden Tage glückliche Tage sein!

Don

"Weise lernen mehr von Narren als Narren von den Weisen."

Alles über Prostatakrebs bei http://www.prostate-help.org

Einige Tage später noch ein Beitrag von Don Cooley:

Zu meinem Fall: Ich habe zwei kleine Kinder, 12 und 14. Ich fühle mich verpflichtet, für sie vorzusorgen, wenn ich sterbe. Ich möchte nicht, dass mein ganzes Geld für den Versuch ausgegeben wird, mich am Leben zu erhalten, wenn ich auf längere Sicht doch sterben werde. Ich habe wunderbare 74 Jahre gehabt und denke, ich werde noch ein paar weitere leben, aber ich habe alles Finanzielle geregelt, Patientenverfügung usw., die zu machen waren – habe sie alle kürzlich auf den neuesten Stand gebracht. Jetzt muss ich nur gerade genug Geld zurücklassen, damit die Kinder durchs College kommen (und sie arbeiten können) und für Michiko [vermutlich seine Frau] zu sorgen (und sie kann auch arbeiten). Meine zwei älteren Kinder sind 46 und 49 und in guten Positionen, und ich mache mir ihretwegen und ihrer Kinder wegen keine Sorgen.

Wenn also die Krankenversicherung (CA und Medicare) die Kosten für die Medikamente nicht übernimmt, werde ich sie nicht benutzen – schlicht und einfach. Ich will keine Lebensverlängerung, wenn es mit meiner Lebensqualität abwärts geht. Nur solange ich das habe, was ich als eine Lebensqualität betrachte, die ich genießen kann – werde ich darum kämpfen, am Leben zu bleiben. Wenn mit dieser Lebensqualität Schluss ist (von mir zu gegebener Zeit zu betrachten) und ich für die Familie zur Last werde, möchte ich einfach in Ruhe und Würde abtreten – und wenn ein Arzt dabei assistieren muss.

Don"

Dazu schrieb Jörg (O):

Es ist ein heikles Thema, dass Don C. anspricht; mit dem sich aber viele von uns auseinandersetzen müssen. So offen wurde es in unserem Forum noch nicht angesprochen. Wir Krebspatienten, die nicht durch Operation und/oder Bestrahlung geheilt wurden und sich nun einer Hormonblockade unterziehen, müssen damit leben, dass unsere Krankheit unser Lebensende bestimmen kann.

Gut, man verdrängt das Problem, weil man nicht ständig an Tod und Teufel erinnert werden möchte. Aber das Damoklesschwert schwebt über mir und die Fragen kochen doch ab und zu hoch: Was mache ich, wenn ich die Gewißheit habe, dass es bald zu Ende geht? Klammere ich mich an jeden Strohhalm? Wie werde ich meinen Mitmenschen gegenüber reagieren? Wie und wo werde ich sterben? Welche Möglichkeiten habe ich, mein Leiden selbst zu beenden? Und, und, und.....

Sicherlich läßt uns der Prostatakrebs genügend Zeit, sich mit diesen Fragen auseianderzusetzen, aber sterben wollen wir alle nicht und wenn es dann sein muss, dann doch möglichst mit einem sehr hohen Alter. Ich bin im Laufe der vielen Jahre, in denen ich mit meiner Krankheit lebe, ruhiger und gelassener geworden; befriedigende Antworten auf meine Fragen habe ich aber bisher nicht gefunden.

Ich weiß sie einfach nicht.

Fridolin schrieb:

Don bringt dieses Thema auf den Punkt. Obwohl ich mich über meine Werte drei Jahre nach der DHB (0,62 ug/l) nicht beklagen kann, beschäftigte ich mich damit, weil ich Freunde loslassen musste, die in dieser Situation waren.

Der Vater einer Bekannten, Biopsie mit 57, Gleasing 4+5, Metastasen in Leber, Knochen und Lymphdrüsen will nach dem zweiten Zyklus Chemo nicht mehr, verweigert die Einnahme von Medikamenten.

"Seid bei mir und lasst mich in Ruhe sterben"

Angehörige und Freunde können das nur schwer zu akzeptieren. Zunächst wollte ich ihn überzeugen, es ist nicht das Ende. Es gibt noch Chancen. Nach Don's Beitrag frage ich mich, war mein Versuch ihn in seiner Entscheidung zu beeinflussen rechtens. Nein, ich glaube nicht!

Nicht alle denken so. Sie nehmen den letzten Strohalm, nehmen die damit verbundenen Leiden hin und hoffen, dass diese "Alibi- und Hoffnungs - Therapien" das Leben wirklich verlängern. Wenn, dann mit sinkender Lebensqualität. Da stimme ich Don voll zu.

Um so zu handeln wie er, braucht man Gottvertrauen, Demut und Dankbarkeit für das Leben, das uns geschenkt wurde. Die Familie Don hat einen starken, verantwortungsbewussten Vater. Wer so handelt wird im Herzen seiner Familie und Freunde weiterleben!

Und Ralf trug nach:

als ich Don Cooleys Text las, musste ich an eine Begebenheit aus Uwe Peters' SHG denken, in einer Zeit, als Uwe noch lebte. Ein Mitglied des engeren Kreises (Uwes "Patmos-Gruppe"), prostatektomiert - Rezidiv - Kassenversion einer Hormonblockade – steigendes PSA - schließlich Chemotherapie, kam nach der Chemotherapie wieder in die Gruppe. Er sah aus wie Braunbier mit Spucke (wie man in Berlin sagen würde) oder tot und wieder aufgewärmt (wie Bob Leibowitz einmal einen Fall beschrieb), und Uwe, der in dieser Situation wohl auch hilflos war, versuchte ihm einzureden, dass er prächtig aussähe und bestimmt bald wieder auf dem Posten sein werde. Ich hatte als Zuhörer dieser Unterhaltung kein gutes Gefühl, wusste aber auch nicht, was besser wäre: die Wahrheit zu sagen, oder zu versuchen, den Betreffenden moralisch aufzubauen?

Nach dem Lesen von Don Cooleys Text bin ich sicher, dass Uwe damals falsch reagierte. Der alternative Weg ist aber weitaus schwerer: Mit dem Betreffenden, vorausgesetzt natürlich, man kennt ihn gut und weiß, dass man offen mit ihm reden kann, ein Gespräch unter vier Augen suchen und ihn fragen, wie er selbst die Zukunft sieht. Wenn sich zeigt, dass er sich seiner Situation bewusst ist (ich nehme an, dies war damals der Fall), dann darauf eingehen, vielleicht mit ihm zusammen überlegen, wie er die verbliebene, ablaufende Zeit zusammen mit seiner Familie auf die schönste Art und Weise nutzt, ihm sagen - wie Don Cooley es tut - dass er doch einfach noch das tun solle, was er sich sein ganzes Leben lang gewünscht hat aber nicht tun konnte, und ihm Mut machen die Kraft zu finden, das Leben loszulassen, um es in Würde zu beenden.

Jürg schrieb:

Es ist erfreulich, dass das Thema einmal gründlich zur Spreche kommt. Also gebe ich auch meine eigenen Gedanken preis:

Ich betrachte den PK als Herausforderung, gegen die zu kämpfen in einem gewissen Sinn faszinierend ist. Tönt komisch, ist aber so. Der Ehrlichkeit halber muss ich aber zugeben, dass auch ich in Abständen von etwa 3 - 4 Monaten von einem kleinen "Tiefdruckgebiet" besucht werde; aber warum sollte es mir besser gehen, als Frauen in den Wechseljahren? Und mit zwei oder drei Tabletten (natürlich nicht aufs mal!) eines Psychopharmakons, das mir mein Uro vorsichtshalber verschrieben hat, komme ich gut über die Runden. Dabei spielt es - aus meiner Sicht - aber eine große Rolle, wie alt man ist. In jungen Jahren ist es viel schwieriger, mit einer Krankheit umzugehen, welche die Sexualität aufs Abstellgleis schiebt und schlimmstenfalls tödlich verlaufen kann, als wenn man, wie ich, gut 70 Jahre alt ist. In diesem Alter sollte man ohnehin daran denken, dass man eine begrenzte Lebenserwartung hat und über kurz oder lang abtreten muss (oder auch darf). Entscheidend aber scheint es mir zu sein, wie man sich zur Erkrankung einstellt. Wer das Beste daraus zu machen sucht, sich einerseits mit einer gewissen Demut damit abfindet, aber andererseits nicht gewillt ist, sich unterkriegen zu lassen, ist sicher besser dran, als jemand, der nur noch schwarz sieht. Das tönt nun ein wenig nach Pfarrer, ist aber gar nicht so gemeint. Ich habe einfach die Erfahrung gemacht, dass er es mir hilft, mich mit meinem PK auseinanderzusetzen, ihn quasi als gleichwertigen Gegner zu betrachten. In Kürze werden seit meiner Diagnose sechs Jahre vergangen sein, und das Gefecht ist immer noch unentschieden – mit dem Vorteil auf meiner Seite, dass der PK in diesen sechs Jahren kaum echte Fortschritte machen konnte, und dass ich immer noch Kampftruppen in Reserve habe.

Ich weiss, dass ich letztendlich den Kampf wohl verlieren werde, überlege mir aber ebenfalls, dass es auch andere Todesursachen als PK gibt...

Christian sah einen Tag später Don Cooleys Text etwas differenzierter:

was hier Don Cooly anspricht, sind tief greifende Aspekte unserer Menschlichkeit. Als Sterbebegleiter mit Hospizausbildung kann ich viele seiner Gedanken über die eigene Endlichkeit nur voll unterstützen. Eine solche Lebenseinstellung zum eigenen Tod ist eine große Aufgabe für jeden von uns, und nicht nur für uns Prostatakrebskranke, sondern eigentlich für jeden – auch gesunden – Menschen, insbesondere, wenn er sich in einem bereits fortgeschrittenen Alter befindet. Wir sollten uns alle mit der Möglichkeit auch eines schnellen Abschiednehmens von dieser Erde befassen, mit der eigenen Endlichkeit also. Schließlich fahren wir alle Auto, fliegen, Arbeiten im Haushalt, gehen zum Skifahren und haben gelegentlich auch schon mal was am Herzen. Dann sind die Aspekte von Don Cooley ein hervorragender Ansatz.

Womit ich gar nicht einverstanden bin, ist seine relativ große Hoffnungslosigkeit bei den Therapieoptionen. Zwar kann ich nachvollziehen, dass die konventionellen Organspezialisten mit lokalen Therapien aufwarten, die mit starken Nebenwirkungen belegt sind und deren Langzeitwirkung bei einer wahrscheinlich ziemlich früh einsetzenden systemischen (der Körper ist schon betroffen) Situation ebenfalls recht unbefriedigend ist, jedoch glaube ich (etwas mehr als nur Hoffnung), dass dann, wenn der Prostatakrebs in seiner spezifischen Biologie erkannt und als eine chronische Erkrankung mit dem Ziel einer Lanzeitkontrolle behandelt wird, es erheblich größere Hoffnungen zu günstigeren Überlebenszeiten und besserer Lebensqualität gibt, als bei einer ständigen Aneinanderreihung von versagenden lokalen Therapien mit kurativem Ziel. Auch hier stimme ich mit Don Cooley überein: den Krebs annehmen, ihn in das Leben integrieren aber ständig auch mit ihm kämpfen.

Prostatakrebs reagiert auf Medikamente, nicht nur die einer Hormonblockade, besonders günstig. Schließlich sind es nur ca. 3 % der Männer mit Prostatakrebs, die mit ihm und nicht an ihm sterben, insbesondere wenn man weiß, das ca. 80 % aller 80-Jährigen Prostatakrebs haben.

Hier erschient mir Don Cooley allzu pessimistisch, wenn er bereits bei hohem Gleason, PSA, oder zumindest möglichen Mikrometastasen (die haben viele von uns, ich auch) den Sprung in die Kiste schon für unausweichlich hält und Ernährungsumstellungen, Zusatzstoffe, gar disziplinierte sportliche Bewegung, was nachgewiesener Maßen auch für jeden gesunden Menschen ohne Krebs Lebensdauerverlängerung bedeutet, lieber beiseite schiebt, wenn es Disziplin und Aufwand bedeuten und er deswegen auch Nebenwirkungen von Therapiemaßnahmen nicht in Kauf nehmen will.

Da irrt er wohl meines Erachtens.

Auch Rudolf dachte lange über Don Cooleys Text nach. Am 3.5.2006 schrieb er:

Danke Ralf und Dr.Eichhorn für diesen Beitrag,

ich verstehe ihn als Anregung, die Unausweichlichkeit eines Sterbens am PK eben auch zu thematisieren, neben den vielen anderen Diskussionen des Kampfes gegen den PK.

Ich stimme vielem zu, von Don Cooley und meinen Vorrednern, bin auch regelrecht froh, dass über die Möglichkeit, dass man am PK sterben kann, jetzt hier im neuen Forum vielleicht eine eigene Diskussions-Abteilung aufgebaut wird, aber ich habe auch Nicht-Übereinstimmung, teilweise finde ich Don Cooleys Überlegungen absurd (ähnlich wie Christians Darlegung).

„Seht dem unvermeidlichen Tod von Hochrisikopatienten durch diese Krankheit ins Auge.“

Das, finde ich, machen wir zu wenig. Sowohl in der Situation, die Ralf von der Uwe-Peters-SHG berichtete, als auch offiziell auf BPS-Ebene: Da werden auf den Versammlungen nur kurz ein paar Namen von Männern genannt, die im vergangenen Jahr gestorben sind, man erhebt sich, legt eine Trauerminute ein, das wars. Das ist meinem Gefühl nach zu wenig. Es sind viel mehr Männer aus den Gruppen, also solche, die wir kannten, gestorben; und zweitens sollte ein ehrendes Gedenken an diese Männer in einer Selbsthilfe-Organisation darin bestehen, dass wir jeweils das, was uns Weiterlebendenen und Weiterkämpfenden lehrreich erscheint oder sogar von den gestorbenen Männern mit auf den weiteren Weg gegeben worden ist, hochhalten und irgendwo nachvollziehbar ansiedeln.

„Ich möchte nicht, dass mein ganzes Geld für den Versuch ausgegeben wird, mich am Leben zu erhalten, wenn ich auf längere Sicht doch sterben werde. Ich habe wunderbare 74 Jahre gehabt und denke, ich werde noch ein paar weitere leben …“

Im Prinzip genau richtig, wenngleich das eine Frage der Quantität ist: Nicht mein ganzes Geld, nein, aber mein halbes? Wieviel ist das? Stellt sich bei monatlich mehreren tausend Euro nicht auch irgendwie die Frage, ob das noch angemessen ist? Ich glaube, Geld ist ein schlechter Ausgangspunkt, um das Vernünftige an dieser Überlegung herauszufiltern, denn in unserem tollen Kapitalismus ist das sehr ungleich verteilt – und deshalb ist die Brutalität dieser Ungleichheit gerade auch beim unterschiedlichen Ressourcen-Einsatz von reichen und armen PK-Männern nur mit einer besonderen Wut zu beantworten. Aber der Gedanke „Ich habe wunderbare 74 Jahre gehabt“ bzw. der Hinweis, dass das Leben ein Geschenk ist, dass wir mit einer gewissen Demut uns einstellen sollten, ohne uns unterkriegen zu lassen - das finde ich hilft. Wir sind nicht allein, wir sind nicht isolierte Einzelwesen, wir sind biologische Geistwesen in soziale Netzwerke eingebunden, wir können gar nicht anders als mit anderen Menschen zusammen. Don Cooley macht das an seinen Kindern klar – und ordnet eben ein Teil seines Geldes der Zukunft seiner Kinder zu, sagt damit: Das steht nicht mir zu, sondern ihnen. Genau. Wir sind nur in der Generationen-Kette gerade unter den Lebenden, haben aber lediglich dafür zu sorgen, dass die Staffette des Lebens weitergereicht wird, dass die Bedingungen des Lebens aufrechterhalten, vielleicht verbessert, aber möglichst nicht verschlechtert werden. Sieht man das so, wird der eigene Kampf ums Überleben gegen eine lebensbedrohende Krankheit relativ. Wir hatten und haben in der SHG Männer, die die Frage Haus-verkaufen?, Auto-verkaufen? Die-Zukunft-meiner-Kinder-oder-meiner-Frau-verkaufen? verneint haben, natürlich, würde ich sagen. Und darüber gestorben sind. Aber auch Männer, für die sich die Frage erst gar nicht stellte und auch gestorben sind. So oder so aber gibt es aber den Punkt für jeden vom Tod durch den PK Bedrohten, an dem die Entscheidung getroffen wird, den Kampf aufzugeben. Da stimme Don Cooley ebenfalls zu:

„Wir stehen also vor einer Frage, die nur der Patient beantworten kann – nicht seine Frau, seine Freundin, der Arzt, kein Freund – nur der Patient. Die Frage würde lauten, wie lange möchte ich am Leben bleiben, und um welchen Preis meiner Lebensqualität …“

Das Problem an dieser im Prinzip richtigen Setzung: Auch schon vorher sind es laufend Fragen, die eigentlich nur der Patient beantworten kann. Und wenn man die untersucht, stellt man fest, dass das Problem der Autonomie entscheidend ist: Was ist Autonomie? Wovon hängt sie ab? Was ist das Gegenteil? Ist nicht ein Patient, der sich nur von anderen treiben lässt, seinen Lieben um sich herum oder den Ärzten, weder im Kampf gg. den PK noch bei der Festlegung seines Sterbens am PK wenig in der Lage, eine autonome, sich selbst und den eigenen Lieben genügende Entscheidung zu fällen? Mit der Autonomie eng verbunden ist die Würde. Sterben nicht oft Männer würdelos, weil sie es nicht geschafft haben, den „End-Behandlungen“ Einhalt zu gebieten bzw. das Verhältnis zwischen unsicherer Lebensverlängerung und Lebensqualität für sich zu bestimmen?

Ich glaube, dass Sterben am PK bis auf wenige Wochen an den Tod heran ein würdevolles Leben sein kann. Und ich glaube, dass ein würdevoller Tod in diesem unausweichlichen Bergab am Ende nicht gesucht werden kann in der haftungsrechtlichen Grauzone von Morphin-verabreichenden Ärzten, die die Knochenmetastasen-Schmerzen einerseits nicht genügend unterdrücken können und andererseits die wahrscheinlich tödliche Dosis nicht geben dürfen.

Absurd finde ich diese Schlussfolgerung von Don Cooley:

„Weg mit der Diät, weg mit den Nahrungsergänzungen, weg mit allem, was dem Patienten keine Freude bereitet. Wenn nichts davon hilft, und wir haben Hinweise dafür, dass sie es in diesem Stadium nicht tun, warum den Patienten mit einem Haufen Unsinn belasten und ihm falsche Hoffnung geben.“

„Lasst den Patienten doch Dinge tun, die er immer tun wollte, aber nie konnte“

Eben dachte ich noch, er hätte 74 wunderbare Jahre gehabt – aber offenbar hat er das nicht so gemeint, dass das doch genug sein kann? Nein, im Angesichts des PK-Todes muss nochmal kräftig einer drauf gemacht werden – ungelebtes Leben jetzt auf einen Schlag nachholen, Sekunde für Sekunde - ?!? welch ein Quatsch! Was soll das für eine „Freude“ sein, die sich von „Diät“ (welch ekelerregendes Wort …) und „Nahrungsergänzungen“ (igittigitt) befreit, weil das ohnehin nur Ballast ist. Ich schätze, bei dieser Einstellung könnte das „Angeln in Alaska“ leicht in Verstopfung und Erbrechen steckenbleiben.

Christian hat Recht, dass er den Pessimismus von Don Cooley kritisiert. Ich denke, das gilt eben auch für die Sterbe-Phase. Wenn ich z.B. lese, dass ein Mann (allerdings nicht PK-, sondern Lungen-Metastasen) sich, den unvermeidlichen Krebs-Morphin-Tod vor Augen, einen klaren Kopf behalten wollte, Morphin abgelehnt hat und irre hohe Mengen von Fischöl genommen hat, so aber kaum Schmerzen hatte und sich würdig verabschieden konnte. Oder wenn Don Cooley selbst schreibt:

„Und wenn die Zeit kommt, versammeln sich alle in der Erinnerung an all die schöne Zeit, die sie zusammen verbracht haben, und wenn er hinübergeht, dann ohne Schmerz und Bedauern.“ - dann drückt er ja selbst die Hoffnung aus, dass das möglich wäre.

Also lasst uns danach suchen und es hier diskutieren: Würdevolles Sterben am PK.

Ich würde dafür ein eigenes Spezial-Forum für sinnig halten.

„Prostatakrebs und Psyche“ ist zu allgemein. Diese Überschrift, dieses Spezial-Forum sollte den Fragen der Psycho-Onkologie bzw. Psycho-Neuro-Immunologie gewidmet sein – aber das ist eine eigene Debatte.

MSV schrieb am 5.5.206:

Ich möchte euch hiermit mitteilen, dass mein Vater nach knapp drei Jahren Prostatakrebs (Ausgangs-PSA 500, 4+3, Knochenmetastasen) vor zwei Wochen im Alter von 71 Jahren friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen ist.

Danke auch an fs und Christian für die schnellen, guten Tipps und Ratschläge!

Erst bekam er Hormontherapie mit Profact, dann Casodex...

Die Chemo begann im AUG 2004 bei einem PSA von 40 und senkte den PSA innerhalb von fünf Monaten auf 5. Er hatte die Chemo immer gut vertragen, und die einzigen Nebenwirkungen waren Haarverlust am ganzen Körper und Geschmacksverlust. Der PSA stieg dann bis Februar 2006 auf 100, und in den letzten acht Wochen bekam er auch keine Chemo mehr, und der Wert bleib auch konstant. Gut, dass wir ihn zum Schluß nicht mir der Chemo noch zusätzlich belastet haben.

Wie schon viele immer sagten: Man stirbt nicht an dem Prostatakrebs, sondern an den Metastasen!

Im Jahre 2004 wurde eine Hirnmetastase im Kopf zu 80 % beseitigt, danach Bestrahlung vom Kopf und den restlichen Knochen. 2005 wurde dann der Sehnerv durch eine andere Metastase abgeklemmt und es erfolgte eine erneute Bestrahlung, die den Zustand auch verbesserte und er wieder sehen konnte. Ende 2005 musste er Neuroleptika wegen des Gehirns nehmen, und von da an ging es bergab und zum Schluss ging nichts mehr – kein Laufen, keine Kraft, Schluckbeschwerden, keine Nahrungsaufnahme- außer die Atmung!

Der Urologe hatte das beste gemacht und ihm mit der Chemo gut geholfen. Die Hausärztin hat ihm Quahlen erspart, indem sie sein Leben nicht künstlich verlängerte und er zu Hause, zufrieden und ohne Schmerzen von uns gehen durfte. So wie er es wollte...

Es war ein harter Kampf für ihn und uns. Ich weiß jetzt, dass Krebs den ganzen Körper total schwächen kann, bis nichts mehr geht. Dann ist es besser, man lässt los...

Und für die guten Menschen wartet das Paradies. Da wo er jetzt wohl sein wird:-)

Viele Grüße und lasst euch nie unterkriegen!

Hutschi schrieb am 26.11.2008 unter dem Betreff „Die letzten Tage lebenswert gestalten“:

Unter dem obigen Titel beschäftigt sich Frau Waltraud Kirsch-Mayer heute im "Mannheimer Morgen" mit diesem heiklen Thema. Die Zusammenstellung der Fragen zeugt von Einfühlungsvermögen und Sachkenntnis.

Dazu schrieb Dieter aus Husum am selben Tag:

20.11.2008 - Multidisziplinäre Weiterbildung in Berlin:

Das Lebensende gestalten

Vom 14. bis 15. November fand unter dem Motto „das Leben gestalten“ in Berlin bereits zum zweiten Mal das Forum für Palliativmedizin statt. Eingeladen hatte Prof. Dr. Friedemann Nauck von der Universität Göttingen. Gastgeber war die Aesculap Akademie. Zu spüren war eine große Aufbruchsstimmung mit dem Ziel die professionellen, noch standortorientierten Projekte auf eine bundeseinheitliche Basis zu stellen. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin fordert nicht nur mehr Palliativprofessuren, um die Palliativmedizin als Lehr- und Prüfungsfach zu etablieren, sondern dringend Palliative-Care-Konzepte für Alten- und Pflegeheime. Getragen wurde das Programm durch die hochkarätigen Referenten aus den Bereichen der Palliativmedizin, Kranken- und Alten- pflege, Gerontopsychiatrie, Pädiatrie, Allgemeinmedizin und Intensivmedizin sowie der Psychoonkologie und Theologie. Obwohl der Hörsaal des Langenbeck-Virchow-Hauses mit 500 Teilnehmern bis auf den letzten Platz belegt war, hätte man während des Forums für Palliativmedizin eine Stecknadel fallen hören können, so gebannt lauschten die Zuhörer den Vorträgen, die ein abwechslungsreiches Bild über die Möglichkeiten der Hospiz- und Palliativmedizin lieferten. Präsentiert wurden Palliative-Care-Konzepte für unterschiedliche medizinische Fachbereiche, so auch der Intensivmedizin, in denen es um die Betreuung schwer kranker Menschen geht, die spezialisierte ambulante Patientenversorgung (SAPV), die Bedeutung der Hospizkultur in Alten- und Pflegeheimen sowie der Hospizdienste. „Es ist sehr wichtig, dass Palliativmedizin und Hospizkultur sich auch in weiteren Fachdisziplinen etablieren“, sagte Friedemann Nauck. Schwere internistische und neurologische Erkrankungen wie COPD, Multiple Sklerose, ALS und besonders auch die Altersmedizin mit ihren eigenen Krankheitsbildern bräuchten ebenso die Angebote der Palliativversorgung, wie Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Nauck: „450.000 Menschen sterben jährlich in stationären Einrichtungen, geschätzte 120.000 in Pflegeeinrichtungen und 45.000 auf Intensivstationen. Demgegenüber stehen 15.000 bis 20.000 Menschen auf Palliativstationen.“ Eine Lösungsmöglichkeit zur Vernetzung stellt der palliativmedizinische Konsildienst, wie ihn Dr. Christoph Ostgathe aus Köln vorstellte, dar. Mitarbeiter des Palliativzentrums können bei Bedarf von anderen Stationen des Universitätsklinikum zur Beratung oder Mitbehandlung ihrer Patienten angefordert werden.

„Wir können zwar kein zu Hause zurückgeben, wir können aber Lebensqualität bieten“, beschrieb Gerda Graf, Geschäftsführerin der Wohnanlage Sophienhof (Niederzier) grundsätzlich die Situation von Alten- und Pflegeheimen. Die Einrichtung hat mit ihrem ganzheitlichen Konzept eine Vorbildfunktion: Der Begriff HolDE umschreibt das Lebenskonzept der Einrichtung „Hospiz, Lebenswelt und Demenz“. Als „lernende Organisation“, so Gerda Graf, müsse sich der Pflegebetrieb den Menschen und ihren akuten Bedürfnissen anpassen. Jeder Mensch lebe sein eigenes Tempo, auch beim Älterwerden. Die Wohnanlage Sophienhof sei dementsprechend nicht nur ein Gebäude, sondern ein Konzept für die „Übergänge“, das heißt sowohl ambulante Pflege, betreutes Wohnen als auch stationäre Pflege.

Prof. Dr. Boris Zernikow (Datteln) lieferte anhand vieler Beispiele einen Überblick über Palliativmedizin in der Pädiatrie und die dort dominierenden Krankheitsbilder, die teilweise eine intensive Behandlung und Betreuung der Familien über viele Jahre erfordern. Zernikow machte die Vielfältigkeit in der Pädiatrie deutlich: Ein Kleinkind brauche eine völlig andere Herangehensweise und Kommunikation als ein junger Erwachsener. Er fordert vom Gesetzgeber eine besondere Berücksichtigung der Kinderpalliativmedizin in der spezialisierten, ambulanten Patientenversorgung.

Weitere Beispiele für den ganzheitlichen Ansatz der Palliativmedizin fanden sich in den Vorträgen aus dem Bereich der Psychologie wieder. In der Psychoonkologie werden die Patienten seelisch aufgefangen und für Therapie- und Krankheitsverlauf gestärkt. Dabei gehe es immer darum „den Lebenswillen zu stärken oder zu begleiten“ meinte Prof. Dr. Christoph Herrmann-Lingen (Göttingen). Ähnliches lässt sich auch für die Trauerbewältigung festhalten. Denn nicht das Ausmaß des Leids sei entscheidend für spätere, unverarbeitete Trauerfolgen, so Psychologin Franziska Röseberg (Bonn) sondern wie es verarbeitet werde. Auch wenn Trauer nicht abgekürzt werden könne, benötigten trauernde Familien Struktur und Halt, „um weg vom Abschied, hin zu Erinnerungen zu kommen“.

Zum Abschluss nahm der Theologe und Krankenpfleger Klaus Aurnhammer aus Völklingen die Zuhörer mit auf eine humoristische Reise und schaffte damit einen Ausgleich zu der sehr intensiven Auseinandersetzung mit Sterben und Tod. Gerade in diesem Kontext bekomme das Lachen eine besondere Bedeutung, denn, so Aurnhammer, Humor trage dazu bei mit dem Leben Kontakt zu halten.

Friedemann Nauck wandte sich am Ende noch einmal mit einem großen Lob an Referenten und Auditorium für deren Mitarbeit. Er bedankte sich auch stellvertretend bei dem Präsidenten der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Prof. Dr. Christof Müller-Busch (Berlin), für die Unterstützung der Gesellschaft und versprach eine Fortsetzung im November nächsten Jahres.

Helmut (i) schrieb am 14.5.2011 unter dem Betreff "Selbstbestimmung am Lebensende " diesen sehr umfangreichen, nachdenklichen und bemerkenswerten Text:

Vorwort:

Zunächst habe ich gezögert, das genannte Thema hier einzustellen, da es wenig Bezug zu unserer Krankheit aufzuweisen scheint. Aber es betrifft früher oder später jeden von uns, da wir alle sterblich sind. Unsere heutige Gesellschaft hat es verlernt, sich mit dem Sterben auseinanderzusetzen, obwohl es untrennbar zum Leben gehört.

Für zusätzliche Problematik sorgt die demografische Entwicklung; immer mehr Menschen erreichen ein hohes Alter, damit aber auch ein Stadium, in welchem sie ohne fremde Hilfe nicht mehr zurechtkommen. Diese Situation, der Mangel an qualifiziertem Fachpersonal und die damit verbundene Kostenentwicklung erzeugen düstere Perspektiven für die Zukunft.

Deshalb ist es m. E. wichtig, sich rechtzeitig mit dieser Problematik zu befassen, um im Alter nicht völlig hilflos einem drohenden Verfall ausgeliefert zu sein. Es ist eine Herausforderung, hierfür Prioritäten zu setzen, die den persönlichen Vorstellungen entsprechen.

Für mich hat Selbstbestimmung bis zuletzt einen hohen Stellenwert und ich versuche nachstehend, meine Argumente hierfür darzulegen. Sie wurden u. a. auch von elf Jahren Konfrontation mit dem Thema Prostatakrebs geprägt.

Ich erwarte keine uneingeschränkte Zustimmung, hoffe aber, gerade in einem Krebsforum auf Interesse und Resonanz zu stoßen. Korrekturen sind ebenso willkommen wie Anregungen und Ergänzungen.

Ausgangssituation:

Trotz meiner 81 Lebensjahre, trotz Prostatakrebs und etlicher altersbedingter Mängel war ich bisher mit meiner Lebenssituation relativ zufrieden.

Zusammen mit meiner Frau bemühte ich mich, durch verantwortungsvollen Umgang mit der Gesundheit, vernünftige Lebensweise und körperliches Training, Abbauprozesse in Grenzen zu halten und verband damit die Vorstellung, dass wir uns möglichst lange selbständig im eigenen Haus behaupten können.

Unabhängigkeit, Mobilität und Selbstbestimmung sind für uns Werte von höchster Priorität.

Wir hatten schon lange ein Testament abgefasst, uns gegenseitig Vorsorgevollmachten erteilt, Patientenverfügungen erstellt und eine Bestattungsverfügung getroffen, um für einen Unfall vorgesorgt zu haben. Aber Gedanken an massive Einschränkungen oder das Ende des Lebens hatten immer noch theoretischen Charakter.

Ein Vorfall der jüngsten Zeit hat mich jedoch zutiefst erschreckt und massive Spuren hinterlassen.

Während eines Urlaubs in der Türkei wurden wir Beide mit einer heftigen Magen-Darm-Attacke konfrontiert. Bei mir entstand für einige Tage ein derartiger Schwächezustand, wie ich ihn in dieser Form noch nie auch nur annähernd erlebt hatte. Ich war kaum imstande, mich auf den Beinen zu halten (die bereits durch eine Polyneuropathie vorgeschädigt sind), musste mich beim mühseligen Trippeln zur Toilette überall festhalten und zitterte zeitweise wie Espenlaub.

Es war ein unbeschreiblicher, e r b ä r m l i c h e r Zustand, der mich auch moralisch lähmte. Ich fühlte mich noch nie in meinem Leben so hilflos und empfand diese Hilflosigkeit als erschütternden Vorgeschmack auf mögliche Zukunftsperspektiven.

Plötzlich musste ich erleben, dass sehr schnell ein Stadium eintreten kann, in dem die Eigenständigkeit zur Illusion wird. Der geschilderte Vorfall ist deutlicher Anlass, mich konkreter als bisher mit den Risiken und Optionen des hohen Alters auseinanderzusetzen.

Die nachfolgenden Zeilen entspringen meinem Bedürfnis, eigene Gedanken und recherchiertes Wissen schriftlich festzuhalten und zu strukturieren. Das Formulieren erleichtert mir die Konzentration und fördert das Verständnis.

Das Ergebnis ist ein erster Entwurf, der als Gerüst für Gespräche mit meiner Frau, mit den Kindern, mit weiteren Interessierten, evtl. auch als Leitschnur für Arztgespräche dienen soll.

Alter:

Der Alterungsprozess ist unvermeidbar; er entwickelt sich schleichend, so dass die Wahrnehmung in vielen Bereichen erst mit Verzögerung stattfindet.

Kraft und Ausdauer, Konzentration und Gedächtnis lassen nach, das Befinden schwankt, alles nimmt mehr Zeit in Anspruch und die Arzttermine häufen sich. Ein großer Teil der verfügbaren Energie wird für die Bewältigung banaler Alltagsaufgaben benötigt.

Altern ist nicht nur ein körperlicher Vorgang; es verlangt auch mentale Arbeit. Man muss bereit und imstande sein, Erwartungen und Ansprüche zu reduzieren. Man muss lernen, zu akzeptieren, dass viele Fähigkeiten, darunter auch Wahrnehmungs- und Empfindungs-Sensibilität nachlassen und Vieles endgültig der Vergangenheit angehört.

Gleichzeitig findet ein Anpassungsprozess statt, der bewirkt, dass man sich mit vielen kleinen Defiziten arrangiert. Man wird bescheidener in seinen Erwartungen und toleranter in Bezug auf eigene Schwächen und die des Partners.

Es wird erforderlich, sich Gedanken darüber zu machen, mit welchen Maßnahmen man sich Erleichterung bzw. Unterstützung verschaffen kann, die noch ein denkbares Maximum an Selbstbestimmung ermöglichen.

Hier tritt zunächst die Form des Wohnens in den Vordergrund und man steht vor der schwierigen Entscheidung, ob man möglichst lange in der vertrauten Umgebung leben möchte oder den Umzug in ein Heim mit betreutem Wohnen bevorzugt.

Betreutes Wohnen klingt zunächst gut: Keine Hausarbeit, keine Gartenarbeit, keine Reparaturen, keine Treppen und Hilfe im Bedarfsfall.

Die Nachteile sind: Verlust der vertrauten Umgebung (die mit viel Liebe nach den eigenen Bedürfnissen gestaltet wurde), starke räumliche Einschränkung, Eingewöhnungszwang in ein völlig neues Umfeld. Es wäre eine äußerst drastische Umstellung zu verkraften, die nicht mehr reversibel wäre. Zusätzlich muss die Kostenseite berücksichtigt werden, die schnell Grenzen hinsichtlich der Gestaltung setzt.

Möglichst lange im eigenen Haus zu leben, erscheint umso erstrebenswerter, je mehr man sich mit den Alternativen beschäftigt. Man muss bereit sein – wie bereits erwähnt – Kompromisse zu schließen und Hilfe in Form von ambulanten Diensten in Anspruch zu nehmen.

Die Grenzen zwischen Selbst- und Fremdbestimmung beginnen aufzuweichen.

Fakten:

Die moderne Medizin macht es möglich, dass Menschen heute 90 Jahre und älter werden. Es bestehen Visionen dahingehend, dass die biologische Grenze des Menschen bei 120 Jahren liegt.

So faszinierend und hilfreich die Ergebnisse der medizinischen Forschung sind, so ist doch die Kehrseite der Entwicklung nicht zu übersehen. Im Alter treten Krankheiten auf, die man früher überhaupt nicht kannte, und trotz aller Therapien entwickelt sich früher oder später ein Zustand der "Multi-Morbidität", der langsam aber sicher zum körperlichen und geistigen Verfall führt.

Die durchschnittliche Lebenserwartung in Mitteleuropa stieg seit 1840 um 40 Jahre!

Das Verhältnis zwischen Alt und Jung wird bis 2050 wie folgt erwartet:

80 Personen über 60 Jahre zu 40 Personen zwischen 20 - 59 Jahre.

Die Gesamtzahl der auf der Welt lebenden Menschen hat sich innerhalb (m)einer Lebensspanne von 2 auf rund 8 Milliarden vervierfacht!

Selbst bei gebremstem Wachstum ist die weitere Entwicklung nicht vorstellbar!

Pflege:

Die Zahl der pflegebedürftigen Bundesbürger liegt nach Angaben des Statistischen Amtes heute bereits bei 2,4 Millionen, und bis 2030 wird sich die Anzahl verdoppeln!

Wenn man den Mut hat, weiter zu rechnen, kommt man auf erschütternde Zukunftsperspektiven in durchaus absehbarer Zeit!!! Die zwangsläufige Folge ist ein dramatischer Mangel an Pflegepersonal und eine Kostenexplosion, die nicht mehr finanzierbar ist.

Pflegebedürftigkeit ist nicht vorhersehbar. Sie kann plötzlich durch eine Krankheit oder einen Unfall eintreten, sich aber im hohen Alter auch allmählich einschleichen.

Sie verändert nicht nur das Leben des Betroffenen, sondern auch das der Angehörigen dramatisch. Pflegende Angehöre – soweit vorhanden – sind einer enormen physischen und psychischen Belastung ausgesetzt; nicht selten erkranken sie dadurch selbst.

In vielen Fällen bleibt nur die Unterbringung in einem Pflegeheim.

Allein der Gedanke, unter Verlust jeglicher Privatsphäre tagtäglich von ähnlich oder noch schlimmer Betroffenen umgeben zu sein und dieser Atmosphäre nicht mehr entrinnen zu können, ist ein Albtraum!

Der Gedanke, bei den elementarsten Verrichtungen auf fremde Menschen angewiesen zu sein, ist der pure Horror.

Die Vorstellung, in Windeln und mit Magensonde, in einem Milieu der Hoffnungslosigkeit dahinzuvegetieren, ist unerträglich.

Ebenso unvorstellbar ist es, den Verfall der Persönlichkeit durch Demenz durchleben zu müssen. Offen ist die Frage, wer dabei mehr leiden würde, der Betroffene oder der Partner.

Ein Leben unter solchen Voraussetzungen erscheint uns nicht mehr lebenswert und wir werden versuchen, alles zu tun, um dieses Stadium zu vermeiden.

Lieber selbstbestimmt sterben als fremdbestimmt leben!

Sterbehilfe:

Das Grundrecht des Menschen auf Selbstbestimmung führt zwangsläufig zum Thema Sterbehilfe. Sie ist für mich die konsequente Folgerung aus der geschilderten Problematik. Jeder Mensch sollte für sich das Recht haben, zu entscheiden, wann er sein Leben beenden will, egal aus welchen Gründen.

Es ist für mich unverständlich, warum Gesellschaft, Staat und Kirche diesem Thema so restriktiv gegenüberstehen.

Das Argument "die Ehrfurcht vor dem Leben" verbiete eine solche Lösung, erscheint mir nicht nur unpassend, sondern ausgesprochen verlogen.

Wo bleibt die Ehrfurcht vor dem Leben, wenn dieselbe Gesellschaft Waffen produziert, Kriege führt, Diktatoren unterstützt und Menschen in Entwicklungsländern verhungern lässt, um selbst Macht und Reichtum zu erlangen???

Auch der gerne gewählte Bezug zur Nazi-Vergangenheit ist nicht zutreffend. Damals ging es um politische Verbrechen, die durch nichts zu entschuldigen sind. Es war staatlich angeordneter und durchgeführter Massenmord, also Fremdbestimmung über das Leben anderer. Dies hat mit Sterbehilfe nichts zu tun.

Immer wieder werden Sterbehilfe und Abtreibung auf eine Stufe gestellt mit der Begründung, es gehe in beiden Fällen um "Verfügbarkeit über menschliches Leben". Auch diese Behauptung ist unzutreffend, denn auch bei der Abtreibung geht es um Fremdbestimmung.

Es wird argumentiert, dass es zu einem Dammbruch kommen könne, wenn man Hilfe zum Suizid legalisiert.

Im US-Bundesstaat Oregon ist seit 1998 ein Gesetz in Kraft, welches unheilbar Kranken die Beihilfe zum Suizid durch ein ärztlich verschriebenes tödliches Mittel ermöglicht. Bezogen auf die Gesamtzahl aller Verstorbenen in Oregon machten nur 0,17 % von dieser Möglichkeit Gebrauch.

Auch in der Schweiz sprechen die Zahlen gegen das Dammbruch-Argument.

Seit Gründung von Dignitas 1998 bis 2009 haben insgesamt 1.041 Menschen die Möglichkeit der Freitodbegleitung genutzt. 2009 haben Exit und Dignitas zusammen 306 Freitodbegleitungen durchgeführt. Im Vergleich zur Gesamtzahl aller 2009 in der Schweiz Verstorbenen entspricht dies einem Anteil von 0,5 %.

Ein weiteres Argument lautet: "Ein Arzt, der einem Schwerstkranken zum Suizid hilft, verstößt gegen die ärztlichen Standesrichtlinien".

Eine von der Bundesärztekammer in Auftrag gegebene Umfrage bei Ärzten hat gezeigt, dass immerhin mehr als ein Drittel (37 %) der befragten Ärzte bereit wäre, bei einem Suizid Hilfe zu geben.

Bisher wussten oft die Ärzte selbst nicht genügend über ihre Möglichkeiten der Hilfe beim und zum Sterben bei Schwerstkranken Bescheid, ebenso wenig wie die Pfleger. Das lag und liegt auch an Mängeln in der Ausbildung in Schmerztherapie, in ärztlicher Ethik und Medizinrecht, die erst langsam in das Medizinstudium und die Ausbildung des Pflegepersonals Eingang finden.

Das im September 2009 erlassene Patientenverfügungsgesetz schafft mehr Rechtssicherheit für Ärzte und pflegendes Personal. Es wurde durch ein Urteil des Bundesgerichtshofs vom Juni 2010 bestätigt.

Der Wille des Patienten ist das entscheidende Kriterium für einen zulässigen Behandlungsverzicht und muss berücksichtigt werden. Der Behandlungsverzicht ist möglich durch Behandlungsabbruch, Behandlungsunterlassung oder Behandlungsbegrenzung.

Eine Unterscheidung zwischen aktivem Tun und Unterlassung findet beim Behandlungsverzicht nicht statt. Das Unterlassen einer Operation ist genauso zulässig wie das Entfernen einer Magensonde, das Abschalten eines Beatmungsgerätes oder eines Herzschrittmachers.

Dies sind kleine Fortschritte, aber sie reichen nicht aus. Das Recht auf ein selbstbestimmtes menschenwürdiges Sterben muss für alle Fälle gewährleistet sein. Deshalb bleibt die Forderung nach Legalisierung der aktiven Sterbehilfe bzw. ärztliche Beihilfe zum Suizid aufrechterhalten.

Suizid:

Die Weltgesundheitsorganisation schätzt, dass es weltweit etwa eine Million Suizide pro Jahr gibt. Die Zahl der Suizidversuche liegt gegenüber den vollendeten Suiziden im Mittel um einen Faktor 10 bis 15 höher. wobei hierbei mit hohen Dunkelziffern zu rechnen ist.

In Deutschland liegt die Anzahl der vollendeten Suizide bei knapp 10.000 pro Jahr. Somit ist eine Größenordnung von etwa 100.000 bis 150.000 gescheiterten Suizidversuchen zu vermuten, das sind Tag für Tag 300 bis 400 Fälle!

Die Suizidrate von Ärzten ist bis zu 3,5-mal höher als die anderer Bürger. Neben der berufsbedingten dauerhaften Beschäftigung mit belastenden Themen wie Krankheit und Tod ist eine mögliche Erklärung für diese hohe Rate, dass Ärzte sowohl die Kenntnisse als auch Zugang zu Mitteln zur Ausführung eines Suizids besitzen, über die andere Bevölkerungsgruppen nicht verfügen.

Die Zahl der Suizide steigt mit dem Alter. Es ist davon auszugehen, dass die Häufigkeit von Suiziden im Alter deutlich unterschätzt wird. Es erscheint nachvollziehbar, dass ein Mensch seinem langen Leben ein Ende setzen möchte.

Viele Methoden, welche in einer als aussichtslos empfundener Lage praktiziert werden, sind inhuman, wie Erhängen, Vergiften, Sturz von hohen Gebäuden oder vor einen fahrenden Zug. Letzteres ist zusätzlich eine schwere seelische Belastung des zufällig beteiligten Bahnpersonals.

Viele Personen schädigen sich dabei nachhaltig körperlich und oft auch geistig, mit schwersten emotionellen und finanziellen Folgen für sich selbst, ihre Familien, aber auch für das Gesundheitswesen und die Volkswirtschaft.

Andererseits wären Medikamente vorhanden, die ein schmerzloses Einschlafen und damit ein selbstbestimmtes, friedliches und humanes Sterben in heimischer Umgebung ermöglichen könnten. Diese dürfen aber nach den Bestimmungen des Arznei- und Betäubungsmittelrechts zur Beendigung menschlichen Lebens nicht eingesetzt werden (sehr wohl aber in der Tiermedizin!).

Es zeugt auch von einer sonderbaren Moral, dass das für die Sterbebegleitung in der Schweiz vorwiegend verwendete Medikament Natrium-Pentobarbital in Deutschland hergestellt wird!

Glaube und Religion:

Immer wieder tauchen die Fragen auf, ob die Vielfalt der Natur einer höheren Ordnung entspringt und welchen Sinn das menschliche Leben hat.

Kausalität hat für mich einen hohen Stellenwert und ich neige dazu, nach einem "Warum" zu fragen. In vielen Fällen finde ich keine Antwort, wobei die Frage offen bleibt, ob ein höheres Bildungsniveau zu besseren Ergebnissen oder eher zu weiteren Fragen führen würde.

Unterschiedliche Religionsformen bieten Erklärungen durch einen Gott, der das Universum schuf und dem Menschen darin eine privilegierte Rolle zuteilte. Diese geht so weit, dass ihm nach seinem irdischen Tod das ewige Leben in Aussicht gestellt wird.

Wenn Menschen an eine höhere Macht glauben, die ihr Schicksal bestimmt, so kann dies in der Not eine große Hilfe sein und ich bin nicht so vermessen, dies bewerten zu wollen.

Allerdings wird es dann kritisch, wenn dieser Glaube dazu führt, keinerlei Eigenverantwortung zu übernehmen.

Die Vorstellung, dass ein Gott den Menschen als etwas Einmaliges geschaffen hat, aber Krieg, Not, Krankheit und Leid jeglicher Art zulässt, um ihn zu prüfen, ist für mich nicht akzeptabel.

Wenn der Glaube als Erklärung anbietet, dass Gott durch das Leid diejenigen besonders prüft, die er liebt, dann ist meine Toleranz überfordert.

Ich betrachte den Menschen als ein Produkt der Evolution, als unbedeutendes Mosaiksteinchen eingebunden in die Aufgabe, für die Erhaltung der Art nützlich zu sein.

Dies schließt nicht aus, dass wir unsere Fähigkeiten und Emotionen dazu nützen, um unsere Lebensspanne mit (für uns) wertvollen Inhalten zu versehen.

Religion betrachte ich als Menschenwerk, geschaffen aus der Angst vor dem Nichts und der Nicht-Akzeptanz der eigenen Bedeutungslosigkeit. Sie hat sich zu einem mächtigen Werkzeug entwickelt, um Menschen zu manipulieren, im positiven wie auch im negativen Sinn.

Ich kann und möchte nicht ausschließen, dass es evtl. eine höhere Ordnung gibt, die unser Universum steuert. Allerdings bin ich felsenfest davon überzeugt, dass sie dann von einer Komplexität ist, die unser Verstand auch nicht annähernd wahrnehmen, geschweige denn verstehen kann.

Evolution:

Wir sind den Gesetzmäßigkeiten der Natur unterworfen, deren vorrangiges Ziel es ist, den Fortbestand des Lebens zu gewährleisten.

Hierfür betreibt sie einen unvorstellbaren Aufwand und erreicht ihr Ziel durch eine unendliche Vielzahl von Strategien und Techniken, die ausschließlich dazu geschaffen sind, Impulse für die Fortpflanzung auszulösen.

Dies gilt für alle Lebewesen; der Mensch ist voll in dieses Schema eingebunden.

Die betörenden Reize des anderen Geschlechts, das beglückende Gefühl der Verliebtheit, der unbändige Drang zur Vereinigung, die höchste Lust sexueller Erfüllung sind Höhepunkte menschlicher Emotionen, aber letztendlich Erfüllungsgehilfen der Natur, die dazu beitragen, das gewünschte Ziel – die Fortpflanzung – zu erreichen.

Hier werden unausweichlich Prozesse ausgelöst, die im Erbgut verankert sind. Die moderne Genforschung zeigt die Strukturen und ungeheure Vielfalt der gespeicherten Informationen. Die Programme, die zur Vereinigung, Schwangerschaft, Geburt und Erziehung führen, sind "Premium-Programme" von höchster Priorität.

Ist der Zweck – neues Leben zu schaffen – erreicht, so hat das Individuum seinen biologischen Zweck erfüllt und verliert für die Natur an Bedeutung. Es laufen dann nur noch die Basisprogramme zur Aufrechterhaltung von lebenswichtigen Funktionen, deren Effizienz im Lauf der Zeit nachlässt, sodass die bekannten Abbauprozesse auftreten, die letztlich zum Ende führen.

Man könnte der Natur zum Vorwurf machen, dass sie das Finale nicht so sorgfältig ausgestattet hat wie die Ouvertüre. Man darf dabei aber nicht übersehen, dass der Mensch sich überall eingeschaltet und die ursprünglichen Baupläne gewaltig verändert hat.

Es gab noch zu keinem Zeitraum in der Geschichte der Menschheit innerhalb e i n e r Lebensspanne so viele und gravierende Veränderungen wie in den letzten Jahrzehnten.

Forschung, Medizin, Technik, Wirtschaft und viele andere Bereiche haben sich in atemberaubendem Tempo entwickelt und zu teils dramatischen Veränderungen geführt.

Der Mensch ist dabei, die ganze Welt zu verändern, um sie zu beherrschen. Gewalt, Terror, Hunger und Elend beherrschen große Teile unserer Erde. Vielfach liegen die Ursachen im Streben nach Macht und Reichtum, in Ignoranz, Rücksichtslosigkeit und Dummheit.

Albert Einstein sagte bereits Anfang des letzten Jahrhunderts:

"Wir leben in einem gefährlichen Zeitalter; der Mensch beherrscht die Natur, bevor er gelernt hat, sich selbst zu beherrschen".

Fazit:

Ich bin dankbar für ein erfülltes Leben.

Mein größter Aktivposten war und ist eine Partnerschaft, die sich in allen Lebenslagen bewährt und meinem Leben Inhalt und Bereicherung gegeben hat.

Ein halbes Jahrhundert mit einem geliebten Menschen zusammen zu sein und mit ihm alles zu teilen – Hoffnungen, Erwartungen, Freude, Erfolg, aber auch Enttäuschungen und Schmerz – dies ist eine Erfüllung, welche vielen Paaren heute nicht mehr vergönnt ist.

Nach einem arbeitsreichen Berufsleben konnte ich mit 60 Jahren einen neuen Lebensabschnitt beginnen. Ein bescheidener Wohlstand ermöglichte uns Freiheit und Unabhängigkeit.

Die folgenden zehn Jahre waren die schönsten in unserem gemeinsamen Leben, ausgefüllt mit Hobbys, Reisen und hoher Lebensqualität.

Bis zur Prostatakrebs-Diagnose im 70. Lebensjahr war ich völlig gesund und hundertprozentig fit.

Eine Krebserkrankung rechtzeitig zu entdecken und sie elf Jahre im Griff zu halten, ist eine gelungene Mischung aus Glück und praktizierter Eigenverantwortung.

Ich denke, dies ist eine sehr positive Bilanz.

Ich möchte keine 100 Jahre alt werden.

Weitere fünf oder sechs Jahre in ausreichender Selbstbestimmung sind zur Abrundung willkommen. Jede weitere Verlängerung wäre wohl vom Verfall dominiert und würde die Gesamtbilanz trüben.

Ich akzeptiere meine Endlichkeit.

Ich erwarte nichts anderes als ein großes NICHTS.

Es ist der Gegenbegriff zum SEIN. Es gibt kein Bewusstsein und keine Wahrnehmung, somit auch kein Bedauern, keine Enttäuschungen, keine Defizite und kein Leid.

Es besteht keinerlei Anlass, dieses NICHTS zu fürchten.

Ich werde mich bemühen, informiert und vorbereitet zu sein, um ein hilfloses Ausgeliefertsein am Lebensende zu vermeiden.

Die Auseinandersetzung mit der Problematik und das Wissen um Alternativen reduzieren diffuse Ängste und tragen dazu bei, die Lebensqualität der letzten Jahre zu verbessern.

Ursula_e schrieb am 17.8.2011 unter dem Betreff "Palliativ oder gleich Hospiz?":

Mein Vater (83 Jahre alt) hat fortgeschrittenen Prostatakrebs mit Metastasen überall! (Trotz jährlicher Vorsorgeuntersuchung). Jetzt ist es soweit, dass sein PSA bei 450 liegt, nach Zometa , Pamorelin, Bestrahlung der Meastasen etc. Nun Morphium-Pflaster, seitdem kann er nicht mehr essen und bricht alles wieder aus. Zur Zeit liegt er im Krankenhaus, und man versucht mit Medikamentengabe vor dem Essen, dass er es drin behält. Auch ziemlich erfolglos. Er ist 1,80 m groß und wiegt nur noch 60 kg. Er war immer schon schlank mit 76 kg, aber jetzt ist es nur noch traurig. Er soll jetzt entweder in die Kurzzeitpflege, eine Palliativ-Station oder ein Hospiz. Meine Mutter (83) schafft es nicht mehr, auch mit meiner Hilfe nicht. Daher bleibt eingentlich nur Palliativ oder Hospiz. Könnte mir vielleicht jemand den Unterschied erklären? Er hat zur Zeit aufgrund seiner Medikamente keine Schmerzen (zumindest sagt er das), aber er wird immer schwächer. Die Beine fallen zusammen, und er ist im Krankenhaus nachts auch schon zusammengeknickt, weil er allein zur Toilette wollte. Kann man etwas anders machen als Morphium-Pflaster? Ich nehme nämlich fast an, dass es alles von dem Morphium kommt.

Danke, dass ich mir das mal von der Seele schreiben konnte.

Strahlentherapeut Daniel Schmidt antwortete einen Tag später:

Die Palliativstation ist dazu gedacht, als Übergangslösung den Patienten zu versorgen, damit er:

a) nach Hause gehen kann

b) ins Hospiz gehen kann

Das ist eine "normale" Krankenstation mit Ärzten, Pflegern usw. Es werden Medikamente ganz normal aufgeschrieben, Infusionen angehängt, usw. Viele Patienten sind nach einem Aufenthalt wieder fit und können nach Hause mit ambulanter Pflege gehen, um dort letztendlich zu versterben.

Wenn der Zustand nicht besser wird, dann werden die Patienten ins Hospiz verlegt.

In einem Hospiz behandelt man auch Patienten, allerdings werden dort keine lebensverlängernden Maßnahmen ergriffen. Die Patienten bekommen Schmerzmittel und weitere Medikamente, die das Leben angenehmer machen. Tritt jedoch eine Infektion ein, wird man im Hospiz in der Regel nicht intensiv behandeln. Es ist dann einfach eben so.

Hospize sehen weniger wie Krankenhäuser aus. Es gibt Psychologen, Seelsorger, die Verwandten können dort auch schlafen, das Pflegepersonal trägt oft nicht mal weiße Kleider. Man fühlt sich eben schöner dort als auf einer normalen Krankenstation.

Wenn ich mir das Ganze so durchlese, kann ich mir sehr gut vorstellen, dass Ihr Vater eher aufs Hospiz sollte. Die Ehefrau kann einfach ihn zu Hause nicht versorgen, und das ist auch verständlich. Was meint denn Ihr Vater? Möchte er wieder nach Hause, traut er sich das zu?

Am selben Tag schrieb Ursula_e zurück:

Mein Vater (genauer mein Stiefvater) war heute klarer, man hat das Morphiumpflaster von 50 auf 25 reduziert, so dass er fast aufgekratzt wirkte. Nach einem langen Gespräch mit dem Palliativ-Arzt will man nun versuchen, die Ursache für das Brechen zu finden. Magenspiegelung war ohne Befund. Jetzt soll er stabilisiert werden und evtl. Sonografie etc. Er wird jetzt wohl noch eine Woche im Krankenhaus bleiben und kommt dann auf die Palliativ-Station in der Nähe, so dass meine Mutter ihn täglich besuchen kann. Er selbst ist Meister im Verdrängen und meint, nach einer Reha könne er wieder nach Hause. Ab und zu gestattet er sich, seine Krankheit einzugestehen, und dann weiß er selbst, dass er im Krankenhaus besser aufgehoben ist als zu Hause, obwohl er natürlich gern nach Hause würde. Da Muttern aber wirklich bald "auf dem Zahnfleisch" geht, sie ist immerhin auch 84 Jahre alt, er in Paschamanier sie scheucht und sie allein schon aufgrund ihrer Statur (klein und zierlich) ihn nicht halten kann, falls er zusammenklappt, ist es wirklich nicht darstellbar, zumal er eine Pflegehilfe nicht zulassen würde. Naja, gefreut hat mich aber, dass er wieder etwas klarer ist. Der Palliativ-Arzt hat mit der Entscheidung, das Morphium zu halbieren, m. E. einen guten Ansatz geschaffen.

Am 20.5.2012 meldete Ursula_e sich wieder:

Ich wollte mich noch einmal melden. Charly ist am 16. März würdevoll und in Ruhe gestorben. Ich kann das Hospiz in Münster wirklich nur empfehlen. Es war eine friedvolle letzte Zeit von knapp drei Wochen. Er wollte zum Schluss auch nicht mehr kämpfen. In der Zeit konnte er auch noch seinen Frieden schließen mit fast allen, mit denen er doch noch etwas aufzuarbeiten hatte. Beerdigt wurde er im Ruheforst unter einer schönen Eiche.

Meine Mutter hat danach einen Schlaganfall gehabt, sie hatte sich die Jahre nur um ihn gekümmert und sich auch körperlich vernachlässigt. Aber: es geht jetzt wieder bergauf!

Passt alle gut auf Euch auf; ich danke nocheinmal für die viele Hilfe hier im Forum. Ich wünsche allen viel Mut und Zuversicht. DANKE

Ute schrieb am 12.2.2012:

Leider ist gestern mein Vater nach intensivem Kampf gegen den Krebs gestorben. Er ist sehr friedlich in Anwesenheit von meiner Mutter und mir eingeschlafen. Wir haben ihn so weit wie möglich begleitet.

Nachdem die Chemo nicht den erwünschten Erfolg gebracht hat, sind auch noch Hirnmetastasen dazugekommen.............

Zum Trost kann ich aber sagen, dass der Tod für mich viel von seinem Schrecken verloren hat. Schade, dass diese Thematik immer noch mit vielen Tabus behaftet ist. Klar, die durch den Verlust entstandene Leere ist unbeschreiblich, aber für meinen Vater war das Sterben sanft und friedlich. Er hatte keine Schmerzen.

Ich danke ALLEN, die mir mit gutem Rat zur Seite gestanden sind!

Andy_P schrieb am 26.5.2012 unter dem Betreff "Mein Pappa ist gestorben":

Vor vier Jahren dachte ich, dass dieser Tag nie kommen würde. Ich habe hier nächtelang gelesen, viele Geschichten mitverfolgt, mich informiert, gelacht und geweint. Aber nie habe ich selbst etwas geschrieben. Ich war oft berührt über Krankheitsverläufe, im Guten und im Schlechten. Am 12.05.2012 ist nun mein geliebter Vater Ulrich verstorben. Für mich ein Vorbild als Vater, mit all seinen Schwierigkeiten, der selbst keinen guten Vater hatte. Er hat es nicht an uns (meinen Bruder und mich) weitergegeben. Er hat es nicht nur anders, sondern besser gemacht, er hat einen Kreislauf durchbrochen und das schaffen wenige. In seinen letzten Stunden konnte ich sagen, wie dankbar ich ihm dafür bin, solch einen tollen Vater gehabt zu haben, und dass ich versuchen werde, meine kleine Tochter (21 Monate) in ähnlicher Weise zu erziehen. Zum freien Denken, zu Kreativität und Mitgefühl, Achtsamkeit und der Fähigkeit, zu vergeben. Und noch vielem mehr. Ich bin so stolz auf ihn. Beim Erstbefund 03/08 hatte er bereits eine multiple Metastasierung im gesamten Skelett, PSA 140, einen Gleason-Score von 5+4=9, allerdings ohne größere körperliche Symptome. Er hat mich im Diagnosejahr 2008 noch für ein ein paar Tage auf meiner Radtour von München an die Ostsee begleitet. Einmal quer durch Deutschland. Konservative Behandlungen hat er stets abgelehnt. Keine Operation, keine Bestrahlung, keine Chemo. Bei seinem Krankheitsbild eigentlich auch sinnlos, aber alles wurde ihm angeboten. Prostataentfernung bei Metastasen. Was für ein Schwachsinn!!! Allerdings ziemlich rentabel. Es geht hier leider auch um sehr viel Geld, da sollte man sich nichts vormachen. Ungefähr drei Jahre Hormonentzug hat er mitgemacht, Zometa zur gleichen Zeit. Später Schmerztherapien (Fentanyl am Anfang, später Oxycodon u.v.m). Seine Schmerzen waren fast immer gut unter Kontrolle. Vor fünf Monaten hat der Hormonentzug versagt. Eigentlich zur Reha im Krankenhaus, wunderte man sich über seine tauben Beine. Ergebnis CT: alles voll mit Metas, Skelett, innere Organe, zum Teil im Gehirn, JEDE (!) einzelne Rippe und viele Wirbelkörper durch die Metas gebrochen, Beine gelähmt. Vor ca. vier Monaten Einweisung auf die Palliativstation der Barmherzigen Brüder in München (die größte und erfahrenste in Deutschland). Trotz seines Krankheitssatus ist er dort entlassen worden (und war sehr traurig darüber). Es ging ihm quasi einfach noch zu gut. Ich kann hier nur Jeden ermutigen, palliative Pflege in Anspruch zu nehmen. In Deutschland steht das JEDERMANN zu!!! Ohne größere Zuzahlungen. Egal, sein Ende war sehr würdevoll. Alles, was gesagt werden musste, wurde gesagt, und er ist am folgenden Morgen gegangen, ohne Schmerzen oder erkennbare Panik. Ich saß einige Stunden an seinem Totenbett und konnte mich ausführlich verabschieden. Das war sehr wertvoll. Den Abschied wahrzunehmen und zu zelebrieren ist wahrscheinlich die wichtigste Erfahrung in meinem Leben. Es gibt nichts mehr zu sagen. Diese Erfahrung wünsche ich euch allen auch. Aber vor allem wünsche ich euch allen, dass ihr noch viel Zeit habt, bevor ihr diesen Moment erlebt. Er wird kommen, auch ohne Krebs.

Briele schrieb am 25.5.2013 ihren 50. und letzten Beitrag mit dem Betreff „Mein Mann ist gestorben“:

Liebe Leser,

Obwohl ich hier selten geschrieben habe, so gut wie keine Kontakte hatte, ist es mir jetzt doch ein Bedürfnis ein letztes Mal zu schreiben, mich für alles zu bedanken was ich hier an Hilfe erfahren durfte.

Mein lieber Mann Werner ist am 23. Mai verstorben. Im Januar war er 81 Jahre alt geworden. Die letzten 10 Tage verbrachte er in der Palliativen Abteilung des UKE Hamburg und mir war, als arbeiten dort keine Menschen, sondern Engel. Daheim ging es trotz Unterstützung einer ambulanten palliativ-care-Einrichtung einfach nicht mehr. Er hat nie genug Medikamente eingenommen, war getrieben von der Sorge sie könnten am Ende nicht reichen und diese Angst konnte ihm nichts und niemand nehmen. Neben der Krebserkrankung war er ja geplagt von einem ausgeprägten restless-leg-Syndrom, was er manchmal als die schrecklichere Krankheit empfand.

Über die Wochen, vielleicht sogar Monate, hatte er mich mehr und mehr als seine Gegnerin empfunden, die seine Ängste nicht verstand, die nie Ruhe gab mit den Medikamenten. Und ich konnte keine Ruhe geben, bei dem Elend, das ich dauernd sah und erlebte. Neben all meinen Ängsten und Sorgen war es mir ein ganz großer Kummer, dass ich, wenn es so weitergeht, mir dann nur mehr wünschen würde, dass alles bald ein Ende hat.

Eine Schwester der ambulanten palliativ-care-Einrichtung übernahm dann die Initiative, fragte ihn ob er in ein Hospiz möchte und er meinte, er würde lieber daheim bleiben, sähe aber ein, dass es nicht mehr geht. Ich verhielt mich passiv, sagte nicht ja, sagte nicht nein, war wie paralysiert vor Entsetzen. Es ging dann schnell. Hospizplatz war keiner frei, doch bereits für den kommenden Tag einer im UKE.

Es ist dann unmittelbar darauf, praktisch von einer Minute auf die andere etwas passiert, was ich nicht für möglich gehalten hätte, wofür ich unsagbar glücklich und dankbar bin: wir konnten augenblicklich wieder so zueinander sein, wie wir es immer waren - liebevoll, zärtlich, zugewandt.

Nachdem die Nächte zuvor ohne Rast und Ruh waren, war es in der letzten Nacht daheim noch anstrengender für uns beide, dass am Morgen der schreckliche Abschiedsschmerz von der Wohnung in den Hintergrund trat. Wir waren fix und fertig und warteten nur mehr auf den Rettungswagen.

Es würde zu weit führen über die Einrichtung der Palliativ-Abteilung des UKE zu schreiben. Ich kann nur sagen, es war für uns die beste Entscheidung und - so kritisch ich bin - es gibt nichts was ich zu bemängeln hätte.

Man hat mit ihm die Medikamentation besprochen, ihn gefragt ob er mit den Vorschlägen einverstanden ist, und er akzeptierte alles. So konnte die schreckliche Unruhe eingedämmt werden, er war nahezu schmerzfrei, auch seine Panikattacken verbunden mit Luftnot konnten behoben werden.

Man hatte auch mich immer im Blick, das tat gut.

Ich war täglich viele Stunden bei ihm. Letzten Samstag dachte ich er würde sterben und blieb die Nacht bei ihm. Dann gab es drei Tage, in denen ich mir gut vorstellen konnte, dass er noch einige Monate leben wird. Wir waren in zwei Hamburger Hospizeinrichtungen angemeldet.

Doch Mittwoch Morgen rief mich die Ärztin an, er sei kaum ansprechbar, völlig desorientiert und ich möge kommen.

Ich saß dann 27 Stunden neben ihm. Er konnte nicht mehr sprechen, hat aber durch Hand- und Kopfbewegungen signalisiert, dass er versteht. Zweimal hat er mir gezeigt, dass er mich umarmen will.

Nach den vielen Stunden hat man mir mehrfach gesagt, ich müsse jetzt einfach heimgehen und ein paar Stunden schlafen und ich wollte nicht gehen, konnte aber auch nicht mehr da sitzen. Sie versprachen mir ständig nach ihm zu sehen und ich fuhr heim. Ich hatte zweieinhalb Stunden geschlafen, neben mir war das Handy, das Festnetztelefon und ich habe beide nicht läuten gehört als man mich vom Krankenhaus angerufen hatte. Die Schwester sagte mir dann, sie war bei ihm gewesen als sie sah, dass es nun zu Ende gehen wird. Zu diesem Zeitpunkt rief sie nicht an, weil klar war, ich würde den Weg nicht schaffen, nicht einmal wenn ich nur im Krankenhauspark gewesen wäre. Er war im Schlaf gestorben, zu einem Zeitpunkt als ich auch geschlafen hatte.

Man hat mir dutzendfach erklärt, dass Menschen oft sterben wenn der Angehörige weg ist, aber ich kann es mir noch nicht verzeihen.

Meine Lieben hier, ich möchte Euch aber auch sagen, dass es nach der Diagnose noch eine ganz lange Zeit gut gehen kann. Mein Mann erhielt die Diagnose 1997, bei der Operation stellte sich heraus, dass der Krebs bereits aus der Kapsel ausgetreten war. Er hatte bis 2005 eine völlig beschwerdefreie Zeit. Als 2005 das Rezidiv, anschließend die Knochenmetastasen festgestellt wurden, war er dennoch bis 2011 nahezu ohne Schmerzen. Ich schreibe dies, weil es doch auch Mut macht, dass man durchaus die Chance hat noch viele Jahre gut zu leben.

Dieses Forum habe ich 2005 kennengelernt, es war das Jahr, in dem ich das erste Mal einen Computer hatte. Ich habe im Laufe der Jahre hunderte Beiträge, Information kopiert und in einer Datei gespeichert, mir gedacht, vielleicht brauchen wir das einmal. Es gab viele Beiträge, die habe ich gar nicht verstanden, da fehlen mir einfach die Voraussetzungen.

Aber wenn ich eine Frage stellte, habe ich immer sofort Antworten erhalten und dafür bedanke ich mich noch einmal ganz herzlich. Es war für mich stets ein beruhigender Gedanke hier eine Anlaufstelle zu haben.

Nun muss ich ohne meinen Mann weiterleben. Er war der liebenswürdigste, warmherzigste, freundlichste, großzügigste Mensch den ich je kannte. Einen Tag bevor er starb, sagte er zu einer Schwester, dass er sich große Sorgen um mich macht, weil ich nun ganz alleine bin, in Hamburg niemanden habe und ob man sich auch nach seinem Tod noch ein wenig um mich kümmern würde.

Nehmt mir diesen wahnsinnig langen Beitrag bitte nicht übel.

Ich wünsche Euch – den Kranken, den Angehörigen, alles Liebe, alles Gute.

[In der Folge berichtete Briele immer wieder über ihren Umgang mit dem Verlust ihres geliebten Mannes. Dieser sehr lesenswerte thread kann hier nachgelesen und weiterverfolgt werden – Ed]

helmut (i) schrieb am 17.5.2014 unter dem Betreff "Eine ungewöhnliche Bilanz":

Heute vor 14 Jahren - am 17.05.2000 - erhielt ich die Diagnose Prostatakrebs.

Dieses "Jubiläum" ist für mich immer wieder Anlass, Bilanz zu ziehen, um sowohl die Vergangenheit wie auch die Gegenwart zu bewerten und die Zukunftschancen einzuschätzen.

Die einzelnen Stationen der Vergangenheit sind im Profil dargestellt, persönliche Gedanken dazu in diesem Bericht nachzulesen.

Es klingt sicher eigenartig, aber der Prostatakrebs selbst hat mir bisher keine nennenswerten Beschwerden verursacht, wenn man von den Nebenwirkungen der primären DHB absieht. Ich habe mich in den 14 Jahren sozusagen an ihn gewöhnt; es hat sich eine Gelassenheit eingestellt, die mich manchmal selbst verwundert. Ich betrachte ihn auch nicht als "Feind", den ich "bekämpfen" muss, sondern als eine Schwachstelle meines Körpers, mit der ich (bisher) gut zurechtkomme. Oft denke ich wochenlang überhaupt nicht daran, dass sich in meinem Körper etwas eingenistet hat, was nicht dort hingehört. Die Gelassenheit resultiert natürlich im wesentlichen aus meinem Alter (84) und der Tatsache, dass die Progression langsam verläuft.

Es wird heuer 10 Jahre, dass ich im DKFZ in Heidelberg eine IMRT durchgeführt habe. Ab 03/11 liegt nach gängiger Definition ein Rezidiv vor. Mit einem aktuellen PSA-Wert um 6,5 ng/ml ergibt sich ab Nadir eine durchschnittliche Verdoppelungszeit von 36,5 Monaten, also rund drei Jahren.

Ich habe bisher nichts dagegen unternommen und werde diese Strategie auch beibehalten. (Erfreulicherweise wird sie von meinem Urologen unterstützt!). Sie resultiert aus der Überlegung, dass mir in meinem Alter von Seiten des PK mit größter Wahrscheinlichkeit keine wirkliche Gefahr mehr droht. Natürlich gibt es keine absolute Sicherheit. Mein "Risiko" besteht darin, dass ich evtl. ein sehr hohes Alter erreichen könnte. Doch dies halte ich aus Gründen, die nachfolgend beschrieben sind, nicht für erstrebenswert. Meine Lebensqualität wird durch andere Faktoren stark beeinträchtigt.

Eine seit 20 Jahren bestehende Polyneuropathie hat im Lauf der Zeit zu deutlichem Muskelabbau, Sensibilitäts- und Koordinationsstörungen geführt. Stand- und Gangunsicherheit sowie ein erhöhtes Sturzrisiko sind die Folge. Erbärmliche allgemeine Schwächezustände legen die Vermutung nahe, dass die Symptomatik durch eine Sarkopenie (vornehme Umschreibung für Altersschwäche!) oder andere Ursachen zusätzlich verstärkt wird. Ich säße vermutlich schon im Rollstuhl wenn ich nicht seit Jahren intensiv durch tägliche Gymnastik und wöchentliches Fitnesstraining gegen den ständigen Abbau ankämpfen würde. Zunehmend zeigt sich, dass bestimmte Alltagsaufgaben kaum mehr bewältigt werden können und fremde Hilfe angenommen werden muss. Der Verlust der Selbstbestimmung – bisher ein abstraktes Schreckensszenario – wird als Realität konkret spürbar.

Selbstbestimmung und Lebensqualität sind mir wichtiger als Lebensdauer; letztere verliert an Bedeutung, wenn sie zu Lasten der Lebensqualität erkauft werden muss.

Ich fürchte nicht den Tod, wohl aber ein langes und qualvolles Sterben. Ebenso unerträglich erscheint mir der Verlust der Autonomie mit Fremdbestimmung als Folge.

Der Gedanke, bei den elementarsten Verrichtungen auf fremde Menschen angewiesen zu sein, ist der pure Horror. Die Vorstellung, in Windeln und mit Magensonde, in einem Milieu der Hoffnungslosigkeit dahinzuvegetieren, ist unerträglich. Ebenso unvorstellbar ist es, den Verfall der Persönlichkeit durch Demenz erleben zu müssen.

Ich schreibe diese Zeilen nicht, um mein Schicksal zu beklagen, sondern um zu erwähnen, dass ich in den Strategien gegen Prostatakrebs und gegen den Verlust der Selbstbestimmung Parallelen sehe, die mir immer deutlicher bewusst werden.

Vorsorge, intensive Information, konsequente Umsetzung und Disziplin (natürlich auch ein gewisses Maß an Glück) haben es ermöglicht, dass ich eine bedrohliche Erkrankung lange Zeit ohne nennenswerte Einschränkungen überlebt habe.

Genau diese Komponenten sollte man auch anwenden, um die geschilderten Schreckens-Szenarien im Alter zu mindern bzw. abzukürzen.

Ein Mensch, der ein Leben lang geplant und Verantwortung übernommen hat, sollte auch sein Ableben in dieses Konzept mit einbeziehen. Die Bereitschaft, Eigenverantwortung zu übernehmen und einem drohenden Verfall evtl. aktiv entgegenzuwirken, erfordert klare Wertvorstellungen, Information und Disziplin.

Testament, Patientenverfügung, Vollmachten und Bestattungsverfügung sind erste elementare Vorsorgemaßnahmen.

Eine gründliche Information über gangbare Wege, um das Leben selbstbestimmt zu beenden, wenn es ab einem bestimmten Stadium des Verfalls nicht mehr lebenswert erscheint, ist ein weiterer konsequenter Schritt. Es bleibt durchaus offen, ob diese Möglichkeit dann auch genutzt wird, aber das Wissen um die Realisierbarkeit bringt Erleichterung und fördert die Gelassenheit für die restliche Zeit.

Es ist für mich unverständlich, warum Gesellschaft, Staat und Kirche diesem Thema so restriktiv gegenübersehen. Das Argument "die Ehrfurcht vor dem Leben" verbiete eine solche Lösung, erscheint nicht nur unpassend, sondern ausgesprochen heuchlerisch. Wo bleibt die Ehrfurcht vor dem Leben, wenn dieselbe Gesellschaft Waffen produziert, Kriege führt, Diktatoren unterstützt und Menschen in Entwicklungsländern verhungern lässt, um selbst Macht und Reichtum zu erlangen?

Ich sehe in dem Bekenntnis zur Sterbehilfe einen hohen ethischen Wert, weil sie vielen Menschen unendliches Leid ersparen würde. Viele Ärzte in Deutschland wären zu einer Freitodbegleitung bereit, wenn ihre Standesorganisation es nicht verbieten würde.

Es ist durchaus denkbar, dass die demographische Entwicklung in absehbarer Zeit eine Änderung dieser Restriktionen schon aus ökonomischen Gründen erzwingt. Die Zahl der pflegebedürftigen Senioren steigt dramatisch an, während qualifiziertes Pflegepersonal bereits heute knapp und unterbezahlt ist. Die Kosten werden ins Unermessliche steigen, die Pflege wird weiter an Qualität verlieren.

Aufgrund dieser Überlegungen bin ich im Moment dabei, mich intensiv über die Möglichkeiten eines selbstbestimmten Sterbens zu informieren und habe auch Kontakt zu einigen Sterbehilfevereinigungen aufgenommen. Ich werde darüber noch näher berichten.

Die Natur betreibt einen unvorstellbaren Aufwand, um neues Leben zu schaffen. Jedes Lebewesen, ob Mensch, Tier oder Pflanze ist diesem Programm unterworfen und es funktioniert seit Jahrmillionen bestens.

Aber die Natur hat keine Vorsorge getroffen, um das "gelebte" Leben menschenwürdig zu beenden. Das Individuum verliert nach Erfüllung seiner biologischen Aufgabe an Bedeutung. Es wird einem kontinuierlichen Abbau ausgesetzt und schließlich – von Ausnahmen abgesehen – gnadenlos dem Verfall preisgegeben. Warum beweist die Natur nicht auch am Ende des Lebens ihre geniale Vielfalt, indem sie ein Ableben ohne Leid, Elend und Verzweiflung ermöglicht?

Es gibt für mich nur eine logische Antwort:

Der "Sinn des Lebens" besteht ausschließlich in der Erhaltung der Art, das Individuum ist ohne Bedeutung. Eine traurige Bilanz?

Ich finde, dies ist nicht zwangsläufig der Fall, wenn wir uns in unseren Erwartungen ebenfalls auf die Grenzen beschränken, welche die Natur uns setzt.

Wir haben die Möglichkeit und die Fähigkeit, uns Aufgaben und Ziele zu setzen, deren Bewältigung uns Befriedigung und Selbstbestätigung bietet.

Wir sind imstande, Glück, Freude und Dankbarkeit zu empfinden, können durch das Spenden und Empfangen von Liebe das Leben bereichern.

Wir haben somit durchaus die Möglichkeit, unser begrenztes Leben so zu gestalten, dass wir dankbar und zufrieden zurückblicken können. Dies kann ich für mich vollauf bestätigen.

Ich sehe keinen Grund, das "Nichts" zu fürchten, welches mich anschließend erwartet. Wir kommen aus dem Nichts und dort landen wir wieder. Aber der Übergang kann mühsam und qualvoll werden, deshalb sollten gangbare Wege möglich sein, dies zu erleichtern.

Ich erwarte nicht, dass diese Gedanken ungeteilte Zustimmung finden. Aber ich möchte dafür plädieren, das Unvermeidliche nicht völlig passiv hinzunehmen, sondern sich bewusst zu machen, dass auch das Lebensende innerhalb gewisser Grenzen gestaltbar ist und damit möglicherweise viel Leid und Elend vermieden werden kann.

Bernet schrieb dazu am selben Tag:

Vor fünf Jahren gingen mir die von Dir beschriebenen Gedanken auch für ein paar Tage durch den Kopf... Mir fehlen zwar noch 30 Jahre Deiner Lebenserfahrung, aber in meinem Umfeld sehe ich bei der Generation "vor mir" exakt die von Dir geschilderte Situation.

So wie manch ein PK-Erkrankter bezüglich seiner Behandlung alles über sich ergehen lässt, verhalten sich auch die allermeisten Menschen spätestens zum Ende ihres Lebens.

Ich habe Deinen Ausführungen nichts hinzuzufügen. Ich wünsche dir noch eine gute, beschwerdefreie, selbstbestimmte Zeit.

Steffi82 hatte über ihren 63-jährigen Vater berichtet, bei dem die Erkrankung sehr weit fortgeschritten war, mit Metastasen im Rückgrat. Am 23.7.2014 berichtete sie weiter:

Mein Vati fällt gerade in eine sehr schlechte Stimmungslage, die letzten vier Wochen brachten keine deutliche Verbesserung – es wurde als Nebendiagnose ein Querschnittssyndrom mit Paraparese beider Beine diagnostiziert. Er bereut es, die OP gemacht zu haben und bezeichnet sich nun als "Krüppel". Wie kann ich ihm diese Gedanken nehmen und ihn davon überzeugen, dass ohne OP jetzt alles viel schlimmer wäre? Hat jemand von euch Erfahrungen mit Paraparese?

Hvielemi schrieb dazu das folgende, für derartige Situationen Allgemeingültige:

Es ist Dir schon klar, in welch schwieriger Situation Dein Vater steht. Er ist ein alter Mann, der wohl noch alte Bilder vom Mannsein in sich trägt. So bezeichnet er sich selbst nun als 'Krüppel'. Neusprachlich wäre er ein "vom XY-Syndrom Betroffener" oder so was politisch Korrektes. Das ändert aber nichts daran, dass er nicht mehr gehen kann und auf fremde Hilfe angewiesen ist.

Die beste Hilfe für Deinen Vater ist, sicherzustellen, dass er diese Hilfe bekommt, dass er das zu essen bekommt, was er mag, dass diese Menschen, an denen ihm gelegen ist, ihn besuchen kommen, dass er die Bücher auf dem Nachttisch hat, die er gerne liest und die richtige Zeitung.

Vergiss "Basica" und Körpersäure, quäl Deinen Vater nicht damit, vom Schweineschnitzel abzusehen, zwing ihn nicht, gesunde Pülverchen anzurühren, statt sein Glas Wein oder Flasche Bier zu trinken.

Er hat es verdammt schwer, musste sein Zuhause verlassen (für immer?) und nun ist nicht die Zeit, ihm auch noch die verbliebenen kleinen Freuden zu entziehen. Klar, wenn er Tomaten mag und gerne Fisch ist, ist das sicher gesund, damit bekommt er "Lycopin und Omega-3-Fett". Wenn er das nicht mag, wäre mit einer Zwangsmahlzeit von Fisch und Tomate wieder ein Stück Lebensfreude kaputtgemacht.

Wenn er nicht über die Krankheit sprechen will, sprich mit ihm über seine Themen, von Fussball bis Mathematik oder was auch immer. Wozu willst Du ihn "davon überzeugen, dass ohne OP jetzt alles viel schlimmer wäre?" Dazu sind die Ärzte da. Versuche, seinen beklagenswerten Zustand so zu nehmen wie er ist - schlecht - und mach das Beste draus.

Es wurde auch "viel Bewegung in frischer Luft" angeraten. Richtig, aber nicht weil das gegen den Krebs gut sei, sondern weil das Abwechslung vom drögen Krankenzimmer ist. Klär ab, ob Ausflüge mit dem Rollstuhl möglich sind, im Spitalgarten oder auch mit dem Rollstuhltaxi in seine Lieblingskneipe oder an das Flussufer, an dem er so gerne angelt, oder was immer. Engagier nötigenfalls einen Pfleger, wenn er das braucht auf so einem Ausflug.

Und dann wurde geraten "besser wäre Degarelix oder Abarelix gewesen". Nein, das wäre wohl etwas bequemer gewesen, weil man das Bicalutamid nicht hätte geben müssen. Ansonsten sind die Therapien gleichwertig und individuell mehr oder weniger verträglich (Ich hab mit Firmagon drei Monate lang gekotzt, andere haben keine Nebenwirkungen). Und die Brustdrüsen muss er auch nicht bestrahlen lassen, weil er das Bicalutamid ja längst wieder abgesetzt hat.

Du kannst ihm mit dem Krebs nicht weiterhelfen, aber das Leben mit dem Krebs kannst Du ihm erleichtern. Aber bitte immer nur als Angebot, denn in seiner Stimmung kann es möglich sein, dass er den geringsten Druck als Übergriff versteht und sich dagegen sperrt. Wenn er Nein sagt, meint er nein, ein 'trotzdem' wäre Entmündigung. Und das ist das Allerletzte, was ein – verzeih – "Krüppel" bräuchte.

So, ich hoffe, in meinem Wortschwall wenigstens einen Hinweis gegeben zu haben, wie Du deinem schwerkranken Vater helfen könnest. Sonst verzeih bitte, dass ich mich eingemischt habe.

Und silver dollar schrieb am selben Tag zur konkreten Situation:

Schwierig, wenn sich ein Betroffener nicht nur nicht helfen lassen will, sondern sich teilweise aufgibt. Ohne hier Hoffnungslichter anzünden zu wollen. Definition Paraparese bezeichnet die beidseitige inkomplette Lähmung (Parese) eines Extremitätenpaares, z. B. die Lähmung beider Beine.

Inkomplett bedeutet "nicht für alle Zeiten jetzt schon definiert", es muss nicht, aber kann sich bessern. Ansonsten ohne OP bei bereits vorhandener Wirbelsäulenkompression waren der Rollstuhl und das voraussehbare überschaubare Weiterleben absehbar und damit keine Option.
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Jule38 berichtete über den Zeitraum von Juni 2013 bis in diesem thread, wie sie bei ihrem Vater dessen letzte Zeit auf Erden erlebte.

Hier berichtete Binca über die letzten Monate ihres Schwiegervaters im Zeitraum August bis Oktober 2019.