Vorwort zu den "Informationen"

Der Extrakt aus dem Prostatakrebs-Forum von KISP und BPS

Der Extrakt aus dem gemeinsamen Diskussionsforum von BPS und KISP
zum Prostatakrebs

Interessante Beiträge nach Sachthemen zusammengefasst und editiert

Lieber Leser, liebe Leserin,

Sie auf diesen Seiten willkommen zu heißen, wäre blanker Zynismus, denn Sie haben aller Wahrscheinlichkeit nach hierher gefunden, weil entweder bei Ihnen kürzlich ein Prostatakrebs diagnostiziert worden ist, oder Sie sich bereits einer radikalen Prostatektomie unterzogen haben und unter den Nachwirkungen leiden, oder weil das eine oder das andere bei einem nahen Angehörigen (Ehemann, Partner, Vater, Schwiegervater...) der Fall war. Uns wäre es viel lieber, es gäbe für Sie keine Notwendigkeit dafür, diese Seiten auf Informationen hin durchzugehen, die für Sie brauchbar sind.

Diese mittlerweile weit über 500 Seiten zu den unterschiedlichsten Themen im Kontext des Prostatakrebses entstanden durch Männer und Frauen, denen es ergangen ist wie Ihnen oder Ihrem männlichen Angehörigen. Wahrscheinlich aus heiterem Himmel wurden sie mit der Tatsache konfrontiert, Krebs zu haben, so wie schon unzählige andere Männer vor ihnen in der Weltgeschichte.

Unsere Generation aber hat eine Möglichkeit, die keine Generation vor ihr besaß, die überhaupt erst seit einigen Jahren existiert, und die die Menschheit von jetzt an begleiten wird: Das Austauschen von Erfahrungen und deren leichtes Archivieren über das Internet und seinen Ableger, den E-Mail-Dienst.

Das Internet macht es möglich, Informationsseiten zu erzeugen, die weltweit nahezu kostenlos für jedermann zugänglich sind, und das Medium E-Mail erlaubt es, ebenso grenzenlos eine Meinung, einen Bericht blitzschnell an beliebig viele Empfänger zu versenden und innerhalb von Minuten bereits Antworten hierauf zu erhalten – welch ein Quantensprung im Informationsaustausch!

Im Juni 2000 wurde auf der wohl ältesten deutschsprachigen Webpräsenz zum Prostatakrebs, KISP, ein Diskussionsforum "von Patienten für Patienten" eingerichtet, um einem freien Meinungs- und Erfahrungsaustausch zwischen Besuchern dieser Webpräsenz zu ermöglichen. Nach kurzer Zeit war die Anzahl der gespeicherten Meinungsäußerungen schon so groß, dass es Mühe bereitete, diese "gesammelten Werke" auf Information hin zu durchforsten, die für die eigene Situation etwas hergaben. Ich habe deswegen den Versuch unternommen, sie als Editor nach Themen zu ordnen, und habe dabei auch weniger Wichtiges beiseite gelassen. Daraus ist diese Beitragssammlung entstanden, deren Ziel es ist, einem "Neueinsteiger" unser gesammeltes Wissen, unsere Erfahrungen, unsere Hoffnungen und natürlich auch Niederlagen, die nicht ausbleiben werden, in aufbereiteter, leichter lesbarer Form zur Verfügung zu stellen.

Wenn Sie hieraus für Ihre persönliche Situation Nutzen ziehen können, dann ist dieses Ziel im Wesentlichen erreicht.

Um es aber klar und deutlich zu sagen: Ein hundertprozentig sicheres Verfahren, wie Sie den ungebetenen Untermieter sicher wieder aus Ihrem Körper herausbekommen, kennen wir auch nicht. Wir hoffen aber, dass Sie in dieser Sammlung Hinweise finden, die dazu beitragen, Ihre eigene Situation zu verbessern und in vielen Fällen für einen langen Zeitraum eine akzeptable Lebensqualität zu erhalten.

Ich selbst habe für mich die folgende Maxime gefunden: Ob ich an meinem Prostatakrebs sterben werde, werde ich erst auf dem Totenbett wissen. Mich in die Ecke setzen und über die Härte des Schicksals weinen kann ich noch früh genug; bis dahin will ich aber auch noch ein paar Mal gelacht haben.

Susanne, Tochter eines Betroffenen, der inzwischen leider verstorben ist, schrieb am 26.2.2001 im damaligen KISP-Diskussionsforum:

„Es ist doch ein sagenhaftes Glück, dass es die heutige Technik gibt und viele fähige Menschen und Betroffene, die sich in solch einer Website anderen mitteilen können und von ihren Erfahrungen berichten. Wer den ersten Schock nach der Diagnose Prostatakrebs überwunden hat und sich auf die Suche nach Informationen, Methoden und Alternativen macht, um nicht nur den Empfehlungen und Anweisungen des aktuellen Arztes zu vertrauen, wird sicherlich fündig. Und wer den Weg bis hierher geschafft und alles durchgeackert hat, wird auch in der Lage sein, die geeignete Version für sich zu finden und umzusetzen, mit wessen Hilfe auch immer. Manchmal versetzt einfach die Tatsache, dass man etwas tut, schon Berge. Und warum denn nicht trotzdem sensibel genug sein, um Tipps von anderen wahrzunehmen, die den eigenen Zustand optimieren könnten?“

Besser kann man es wirklich nicht sagen! – Ed

Wie diese Seiten entstanden sind

Ursprünglich beschränkte sich der Forumextrakt auf Beiträge aus dem KISP-Forum von Uwe Peters, das er Mitte des Jahres 2000 als erstes deutschsprachiges dediziertes Patienten-Diskussionsforum zum Prostatakrebs gründete. Wenig später entstand auch, unabhängig von KISP, das Diskussionsforum des Bundesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. (BPS). Dort eingebrachte Beiträge wurden indes hier nicht aufgenommen. Nach Uwe Peters' Tod am 24. November 2003 kamen seine "Nachlassverwalter" und Betreuer der KISP-Seiten mit dem BPS-Vorstand überein, zwecks Herstellens von Synergie-Effekten und Vereinfachung der Diskussion unter den Betroffenen die beiden Diskussionsforen zu einem gemeinsamen Prostatakrebs-Forum zusammenzulegen, auf das von beiden Internet-Präsenzen her Zugang besteht. Dies wurde Anfang des Jahres 2004 einvernehmlich für sinnvoll empfunden und so beschlossen. Am 1. Mai 2004 um 00:00 Uhr ging das neue gemeinsame Diskussionsforum zum Prostatakrebs von BPS und KISP in Betrieb. Auch von der BPS-Präsenz besteht seitdem ein Link zu diesen Seiten. Am 1. Mai 2006 wurde das nunmehr gemeinsame Forum auf eine andere Software-Plattform aufgesetzt

Bereits ab Februar 2004 wurden aufgrund des Vereinigungsbeschlusses auch wertvolle Beiträge aus dem BPS-Forum in diesen Forumextrakt übernommen und dabei entsprechend gekennzeichnet, um die Herkunft klarzustellen und eventuelles Nachschlagen beim ursprünglichen Beitrag zu erleichtern. Ab dem 1. Mai 2004 konnte diese Kennzeichnung entfallen, da es seitdem nur noch ein Diskussionsforum gibt. Ungekennzeichnete Beiträge aus der Zeit davor stammen aus dem KISP-Forum; die Originalbeiträge sind, ebenso wie die Beiträge aus dem BPS-Forum und die Beiträge von vor dem 1. Mai 2006 im "gemeinsamen Forum", im Internet nicht mehr zugänglich und leben nur in diesem Forumextrakt fort.

Damit ist dies die Sammlung und Archivierung interessanter Beiträge aus dem mit großem Abstand meistfrequentierten deutschsprachigen Diskussionsforum zu Prostatakrebs. Darüber hinaus scheint diese Sammlung weltweit einzigartig zu sein; mir ist keine andere sortierte Beitragssammlung dieser Art bekannt.

Wie diese Seiten zu verstehen sind:

Ich (der Editor dieser Seiten) bekomme gelegentlich direkte Mails von Lesern, die anscheinend der Meinung sind, ich hätte die Beiträge alle selbst geschrieben und sei Experte auf allen angesprochenen Gebieten. Dem ist nicht so! Natürlich habe ich im Laufe meiner Prostatakrebs-Karriere einiges an einschlägigem Wissen erworben, aber hier habe ich lediglich die Beiträge anderer gesammelt und sortiert (allerdings stammen einige Beiträge auch von mir). Nicht immer entsprach alles, was andere geschrieben hatten, meiner Meinung. Häufiger wussten andere Verfasser mehr als ich, und ich konnte wieder etwas dazulernen.

Die Beiträge sind mit den von den jeweiligen Forumsbenutzern selbst gewählten Benutzernamen gezeichnet. In den allermeisten Fällen war und ist mir die tatsächliche Identität des Schreibers nicht bekannt.

Wie diese Seiten zu lesen sind:

Je nach Inhalt eines Beitrags habe ich unterschiedliche Schriftformate angewandt:

Eine Mitteilung ohne Fragestellung und ohne Antwort auf eine Frage erscheint in schwarzer Schrift.

Eine Frage, die jemand hat, erscheint in roter Schrift.

Eine Antwort dazu erscheint in blauer Schrift.

[Wenn ich (der Editor) eine Bemerkung habe, dann erscheint sie in grüner Schrift, kursiv und mit dem Vermerk "– Ed" am Ende]

Tippfehler, wie sie in Beiträgen zu einem Diskussionsforum leicht vorkommen, habe ich stillschweigend korrigiert. Ebenso habe ich überall auf die neuen Rechtschreibregeln umgestellt, wo der Schreiber sie (noch) nicht anwandte. Ich hoffe, dass die Verfasser mit beidem ebenso stillschweigend einverstanden sind.

Eine waagerechte Linie wie nachstehend zeigt an, dass ein Diskussionsfaden beendet ist und danach ein neuer beginnt.

Haftungsausschluss

Alle hier wiedergegebenen Beiträge stellen ausschließlich die Meinung des jeweiligen Verfassers dar. Die Betreiber der Internet-Präsenzen KISP und BPS machen sich diese Meinung nicht zu eigen, noch übernehmen sie in irgendeiner Weise eine Gewähr oder Haftung für die Richtigkeit aufgestellter Tatsachenbehauptungen.

Ich, der Editor, würde es als unzulässige Zensur betrachten, Beiträge bewusst nicht in diese Sammlung aufzunehmen, deren Inhalte nicht meiner Meinung entsprechen. Der Leser ist aufgerufen, sich jeweils selbst ein eigenes Urteil zu bilden.

Alleiniges Ziel dieser Zusammenstellung ist es, die Beiträge systematisch nach Themen zu ordnen und zu ihrer Verbreitung und leichten Zugänglichkeit beizutragen, damit ein möglichst großer Kreis von Betroffenen Kenntnis von ihnen erhält und sich seine eigene, kritische Meinung bilden und gegebenenfalls Nutzen aus ihnen ziehen kann.

Auf den Inhalt verlinkter Seiten haben wir keinerlei Einfluss. Wir sind für deren Inhalte nicht verantwortlich und machen uns dort vertretene Meinungen nicht zu eigen.

Copyright

Die hier gesammelten Beiträge können frei heruntergeladen, ausgedruckt und auch weitergegeben werden. Jede kommerzielle Nutzung ist jedoch untersagt. Die Beiträge sind und bleiben das geistige Eigentum derer, die sie geschrieben haben. KISP und BPS nehmen hiermit deren Rechte wahr.